lunes, 21 de octubre de 2013

Ella es libre

Rosa Campoy, cuidadora formadora de la Escuela de Pacientes en el Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada,  ha querido compartir con nosotros este texto precioso, dedicado a su madre, "la Mapriora", que falleció en junio tras años con la enfermedad de Alzheimer. Un homenaje a una mujer, valiente y decidida, que ha luchado durante años contra el olvido, y que hoy descansa en libertad. Gracias Rosa por compartir tus emociones con nosotros. 


Se ha marchado tranquila y en silencio, como siempre deseó.  Seguro que para no causarnos más dolor. 

Si es verdad que tras la muerte, el espíritu o el alma se separan del cuerpo; ella es libre.
Si es cierto que la energía o la esencia de una persona que nos deja está en algún otro lugar; ella estará en libertad.

Libre de todas y cada una de las ataduras que la sujetaban a esa cruel vida que soportaba desde hace tiempo.

Como las aguas de un manantial.
Como las palomas y las hojas secas que se lleva el viento.
Como el mismo aire, el sol y las estrellas.

Ella es libre.
¡Viva la libertad!


viernes, 18 de octubre de 2013

Del "PROTOCOLO" al "CORAZÓN"


Amig@s, después del veranito retomamos la dinámica de contacto esperando que lo hayáis pasado bien. Continúo con el recorrido por la enfermedad de mi hija, y a través de ella, por los profesionales más significativos que pasaron por nuestras vidas y que por diversos motivos dejaron algo positivo, por su profesionalidad, humanidad y empatía con nosotras. 


 Interferon, una gran esperanza para los enfermos de EM. Nos enteramos por un artículo, de un protocolo que se iniciaba en el H.U Carlos Haya de Málaga y empezamos a movernos en todas direcciones para que a Yolanda le suministrasen dicho fármaco. Todo estaba en contra nuestra, el producto era caro, y los enfermos tenían que tener unas condiciones físicas y estar en el inicio de la enfermedad, mi hija con solo dos años de diagnóstico ya estaba en silla de ruedas. Fue una odisea, hablamos con todo el mundo y con algunos fuera de él, llamamos a todas las puertas, entramos en todos los despachos, a veces sin llamar, las respuestas, todas, tenían la misma palabra “PROTOCOLO” yo respondía con otra “CORAZÓN”, supliqué ,rogué y también grité alguna vez. 
Me mandaron al H.U. Carlos Haya para que habláramos con D. Oscar Fernández, había yo asistido a alguna conferencia y charlas de D. Oscar y seguía sus artículos en la prensa, sabía de sus estudios, interés y compromiso. Nos desplazamos a Málaga, nos atendió muy amablemente, pero apareció nuevamente la palabra maldita, “PROTOCOLO”, le expuse que mi hija, en dos años, se había deteriorado más que la mayoría en diez o quince, que tenía que haber una forma de frenar el deterioro de Yolanda. Insistí y volví a insistir, puse el corazón en mis palabras. Se frotaba las manos, me miraba, volvía a frotarse las manos, creo que buscaba la forma de decirme que me entendía. Nos fuimos para Almería con el compromiso de que estudiaría seriamente el caso. Mi hija, sin decir palabra, sin entender nada, pero con sus ojos tan grandes me preguntaba y tragándome las lágrimas le decía que era un paso en el camino, que no se preocupara, que el camino es largo pero lo andaremos, su respuesta me dejó helada “lo andarás tu mamá yo no puedo”    

Gracias al interés de todas las personas a las que recurrí, finalmente Yolanda fue incluida en el protocolo con la formula de FORMA COMPASIVA. 

Fdo: Marga.



 

jueves, 3 de octubre de 2013

La oportunidad de saber más sobre cuidados paliativos

Video chat sobre cuidados paliativos, con el médico y director del Plan Andaluz Rafael Cía Ramos.

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Rafael Cía Ramos, Director del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y Médico Especialista en Medicina Interna y Medicina Familiar y Comunitaria. Además, desempeña la labor de médico asistencial de Hospitalización domiciliaria y equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

¿Te interesa conocer qué son los cuidados paliativos?, ¿cómo se organizan en nuestra comunidad?, ¿qué recursos están disponibles para mejorar la calidad en el proceso de fin de vida?

La Escuela de Pacientes te acerca un experto para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo martes 15 de octubre de 12.00 a 13.00, y a través del hashtag #preguntapaliativos

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes y del Twitter con el hashtag #preguntapaliativos y, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 


  

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!