Cuidados Paliativos

La tempestad, el naufragio y la calma

2012-02-07T02:33:00.000-08:00

Casi desde el principio de su matrimonio sus vidas se vieron atrapadas entre tormentas y tempestades. Vivian juntos pero no convivían, apenas si compartían, no se comprendían y así fueron transcurriendo casi cincuenta años de complicada relación.

De repente, él que estaba acostumbrado a vivir bajo el mismo techo de una mujer fuerte, independiente y de carácter, comenzó a comprobar cómo ella se apagaba, a verla confusa y envejecida.

Un día le tendió su mano y ella no la rechazó.

“Hay que llevarla a un buen médico” decía cuando le expliqué la enfermedad que padecía (Alzheimer) y lo que eso significaba. No llegó a comprenderlo del todo.

A pesar de los nubarrones que se avecinaban, sus vidas dieron un giro tan impredecible como inesperado.

Desde entonces se desvive en atenciones, cuidados y mimos. A ella, aunque le costó, comenzó a aceptarlos. Ahora conversan, ríen juntos recordando momentos felices de su infancia y juventud. Comparten pequeñas cosas de la vida cotidiana y familiar.

Las tormentas del pasado se fueron disipando ante la nave del olvido.

Con el tiempo la terrible enfermedad ha comenzado a sobrevolar sobre él.

Pese a todo, el naufragio que lleva sus vidas a la deriva los ha inundado de cariño y comprensión, traducido en Calma y Paz, de la que siempre carecieron

Rosa Campoy,

Cuidadora y formadora del Aula de Personas Cuidadoras de Distrito Sanitario Sur de Granada.

Vivencias y emociones (Parte 1)

2011-12-13T09:04:00.000-08:00

Este vídeo está protagonizazdo por tres mujeres que han sido cuidadoras principales de su hermana, padre y marido. Eva, Ada y Manoli nos cuentan cómo han acompañado a sus familiares durante todo el proceso. Cada una, con su personalidad, carácter y su forma de expresarse, nos relata sus vivencias y emociones. También sus estrategias, consejos, dudas y miedos. Todo en un momento clave: la etapa final de la vida de su ser querido. Tenemos mucho que aprender de ellas. ¡Gracias por vuestra gran aportación!

La esperanza anunciada

2011-11-15T03:08:00.001-08:00

Saludo a todos los que quieran seguir mis reflexiones, pretendo con ello transmitir una visión distinta, donde el miedo no debe tener cabida, para comprender que vivir y morir no son palabras con significados antagónicos, sino una manera de proseguir un camino y un aprendizaje indistintamente de la edad y las circunstancias que puedan concurrir en el trayecto de una vida.

A través de las palabras aquí escritas, quiero contar una hermosa historia de vida, de vocaciones, de lucha y de aprendizaje, donde la enfermedad, el amor y el transcurrir por la vida se convertirá de alguna manera en un homenaje a los hombres y mujeres que luchan por aliviar el sufrimiento, y el trascender de un espíritu con honor en una magnifica experiencia humana.

Este blog "El Canto del Mirlo", tiene este curioso nombre por una vivencia muy especial. Ha existido un tiempo muy difícil en mi vida donde algunas noches llenas de angustia con amargas y dolorosas esperas, en la última primavera que viví junto a mi hijo Jesús, el canto del mirlo al alba me daba la oportunidad de valorar el presente, espantar al miedo y coger la esperanza con la punta de los dedos.

Este canto cadencioso, lleno de matices se tornaba como una oración para seguir luchando, a desear con toda la fuerza del mundo que una terrible enfermedad no apartara a mi hijo de mi vida y que cuando llegara el día hubiese una solución para no sufrir, para devolver una sonrisa a su cara y paz a mi alma.

Y un día el mirlo anunció una parada en el dolor, un paréntesis en la enfermedad, un trocito de tiempo para recuperar la normalidad. Llegaron unos médicos-ángeles, que pertenecen a un hospital con nombre de nobleza, de una ciudad anudada por un río y bañada por la luz.

Ellos repletos de sabiduría científica, conocimientos clínicos y con la sensibilidad de las almas que conocen su propósito de vida, brindaron la oportunidad a mi hijo de tomar las riendas de la suya, descubrir la dignidad para vivir y dejar fluir su esencia a pesar de la dureza de una enfermedad tan terrible como el cáncer.

Poco a poco iré contando los mejores momentos, anécdotas de su manera de entender la vida y su fuerza para enfrentarse a situaciones difíciles a pesar de su juventud. Demostró con valentía que vivir y morir puede convertirse en un acto de honor y de amor hacia su familia y sus amigos

Hasta la próxima entrada…

Amparo Carmona, texto extraído de su blog: El canto del mirlo en primavera

http://elcantodelmirloenprimavera.blogspot.com/2011/05/la-esperanza-anunciada.html

Carta a la eternidad (2ª Parte)

2011-11-04T05:32:00.000-07:00

(...) Al final, cuando el dolor era imparable, cuando los médicos sacaron su mejor voluntad pero sin encontrar la solución y se procedió a la sedación, hay una cuestión que me gustaría comprender, y a veces no puedo discernir si estabas conforme y eras plenamente consciente de tu despedida o en tu más intimo deseo era seguir luchando, aun sabiendo que no había remedio.

Esta pregunta me tortura, los médicos dicen que tú sabias toda la verdad, y a mi parece a veces que sí, y que disimulabas por no verme sufrir.

Mientras yo rezaba para que Dios te llevara pronto, para que no fueras consciente de que tus piernas habían empezado a morir, para que no notaras que te ibas paralizando poco a poco repleto de dolor y con los pulmones destrozados.

Siento la necesidad de saber como tu espíritu se enfrentó a la despedida de una vida que tú querías seguir viviendo, arañándole trocitos a una enfermedad cruel y despiadada. Tengo la impresión que te conformaste al final, y te entregaste convencido pero no vencido, que te dolió dejarnos, sabiendo como todos te queríamos, pero consciente de que tenías que seguir, para mejorar, para evolucionar, para dejar tu legado. No olvidaré mientras viva tu cara, tu expresión de dormir tranquilo, de paz, dejando de respirar y aprovechando el momento oportuno cuando tu padre, tu hermano y yo, agarrados a tus manos hablábamos de la existencia de la eternidad y de un mundo mejor donde tu te ubicarías para siempre.

Ahora y desde aquel día disfruto la lluvia, las nubes grises y el color del cielo aguamarina, ya no importa la humedad ni que el sol no salga, ya tienen mis sentimientos grabadas en los mas profundo la hora mágica: a las cinco menos diez de la tarde del veinticuatro de diciembre de dos mil nueve, de alguna manera se parece a aquel día a las diez de la mañana de seis de abril de mil novecientos ochenta y ocho. Todo cambió para mi entre estas dos fechas, durante este corto tiempo tu existencia en mi vida forjó el amor, el orgullo, el honor y la satisfacción de haber sido tu madre.

Un beso y abrazo eterno,

Tu madre, Amparo.

10 de Febrero de 2010

Amparo Carmona, Carta a su hijo extraída de su blog: El canto del mirlo en primavera

http://elcantodelmirloenprimavera.blogspot.com/2011/06/carta-la-eternidad.html

Carta a la eternidad (1ª Parte)

2011-10-28T05:42:00.000-07:00

He leído que la muerte de un hijo es una mutilación. Por eso me siento rota, incompleta, por eso cada vez que miro tu foto siento el dolor de un miembro amputado, no está pero duele mucho.

Una frase asalta mi mente cada vez que miro a tus ojos en una inmóvil foto, te quiero, te añoro, siento tu ausencia como un agujero negro que me consume y me despedaza.

También he leído un poema, que me dice que la muerte es un cambio de lugar en la intemporalidad, es un no dejarte caminar por la hierba, ni asaltar ventanas cantando canciones de amor, no podrás disfrutar de un helado, ni de una caricia y unos ojos que te miren y unos labios que besar. Te has cambiado de lugar, ya en tu cuarto no suena la música que te gustaba escuchar, no se oyen a tus amigos relatar historias de mundos fantásticos y personajes míticos. Ya no preparo café para seis, ni aparece tu ropa en la colada. Tú, ya en casa no estas. Sé que te has cambiado de lugar.

El destino me ha quitado la oportunidad, de ver que profesión tendrías, con que mujer te casarías, o que viajes realizarías. Solo sé que te has cambiado de lugar, que ahora habitas en la dimensión donde el tiempo no te envejece. A veces cuando me empeño en hablar contigo, que aunque no oiga tu voz, yo te hablo desde el corazón y con el corazón te quiero escuchar, porque siento la necesidad de saber que estas bien, que todo lo que ha ocurrido te habrá dolido, pero que puede que el corto tiempo que pasaste con nosotros te halla llenado de tanto amor que te haya merecido la pena, disfrutar de esta corta estancia a pesar de todo lo sufrido, que allá donde te encuentres disfrutes de la paz, del conocimiento, del valor de haber dejado un bonito rastro para que podamos aprender a ser valientes, honestos y fuertes.

A veces pienso que llegaste a mi vida por algo muy trascendental, y que tengo que descubrir poco a poco para comprender si todo lo vivido por tì tiene algún sentido, ten la seguridad que eres fruto del amor mas sincero, que tu padre y yo soñamos con tu existencia antes de que fueras una realidad, que cada momento que hemos vivido a tu lado lo hemos disfrutado, compartido y saboreado, los buenos momentos, y los difíciles también, sin que nunca fuera una carga, ni una molestia, siempre orgullosos de ti, aunque reconozco que no siempre estuvimos acertados. Alguna vez tu vitalidad en la infancia nos agobió, tu rebeldía en la adolescencia nos asustó, y tu fortaleza en la enfermedad nos impresionó (...)

Amparo Carmona, Carta a su hijo extraída de su blog: El canto del mirlo en primavera

http://elcantodelmirloenprimavera.blogspot.com/2011/06/carta-la-eternidad.html

Habitación 816

2011-10-20T06:18:00.000-07:00

El día 12, coincidiendo con el día del Pilar, quedaste ingresada de nuevo en aquel hospital de Cádiz para no volver nunca más a casa con nosotros. A la vuelta de una semana, cuando consiguieron controlarte por fin esos horribles dolores de cabeza, ya con morfina, te derivaron y subieron a la Unidad de Cuidados Paliativos, en la octava planta, en la habitación 816 –jamás se me olvidará ese número-. ¿Qué era la UCP? Por su nombre no es difícil de imaginar. A nosotros nadie nos explicó nada. Pero lo fuimos descubriendo a medida que pasaban los días. De momento allí subimos los tres contigo. A esperar ¿qué? No lo sé. En principio esperábamos el milagro. Luego ya… esperábamos verte dejar de sufrir.

A partir de ese momento no recuerdo cuándo cambió todo, Susana. Sólo me acuerdo de esa gran incertidumbre que se apoderó de papá, mamá y de mi, por no conocer tu suerte. Y luego, ese miedo terrorífico que nos iba invadiendo cuando íbamos conociendo esa suerte. Cuando, poco a poco, día tras día, nos percatábamos de que esa maldita suerte no la podíamos cambiar nosotros. Y ¡qué impotencia!, hermana.

Al principio, en aquella habitación 816, tú no conocías la gravedad de la situación. No fue premeditado ni un pacto propiamente dicho, pero los tres enfrentamos de igual manera aquella situación. Cómo decirle a una hija, a una hermana que se está muriendo, cuando nosotros mismos no éramos capaces de aceptarlo. Cómo decirte, Susi, que lo que esperábamos allí era tu final, que ya no nos verías más, ni podrías cuidar de tus pequeños, ni volver a verlos. Cómo decírtelo.

Todo eso era tan duro. ¿Cuándo dejaste de hablarnos, Susi? ¿Y de mirarnos? ¿Y de moverte? No lo recuerdo con exactitud. Tan pronto hizo estragos el tumor, con qué poquitas migajas de ti nos tuvimos que conformar. En aquella habitación te mantuvimos aislada de todo y de todos. Y también repleta de AMOR. Del mayor AMOR que pudimos darte. Qué menos, si otra cosa no podíamos hacer. Que menos que dedicarnos a ti en cuerpo y alma durante esos, casi dos meses.

Aquella maldita habitación fue testigo de tanto sufrimiento. Allí dentro tuvimos que tomar las decisiones más duras de nuestras vidas. Era tan duro dejar cada noche a papá y a mamá en tu habitación, pasando las horas allí, contigo, los dos juntos en la cama de al lado, descansando sus cuerpos agotados, pero sumidos en un sueño demasiado ligero y sobresaltado. Escuchando tan sólo el ruido de las suelas del calzado de las enfermeras del turno de noche al recorrer el pasillo y el sonido de tu respiración, a veces acompasada, a veces angustiosa –cuando sufrías alguna crisis-. Y rezando, seguro, para no dejar de escuchar ese sonido. Para que amanecieras a salvo. Un día más. Ese era mi mayor temor en aquellos momentos, que te fueras a ir de noche. Después de todo lo que estábamos pasando, quería estar contigo cuando llegase el final y ¡gracias, Susi!, me lo concediste. ¿Lo sabías verdad?

La imagen de ti en aquella cama, inmóvil, con un cuerpo que no parecía el tuyo, tus brazos doblados constantemente contra tu pecho, tus manos, tu piel dañada por los pinchazos diarios y esa expresión en la cara tan diferente, tan desconocida para nosotros… la guardo para mí, tan profundamente, tan dentro de mi ser que espero no vuelvan a mis pensamientos esos recuerdos tan amargos.

Hace poco leí un libro, “Viajeros en tránsito”, -lo recomiendo a todo aquel que haya sufrido o esté sufriendo una pérdida y se encuentre desorientado-. Cuenta, entre otras muchas cosas, que la persona que está esperando la muerte elige cuándo irse. A mi no me cabe duda de eso ahora. Cuando nosotros fuimos conscientes de ello, cuando entendimos, por fin, que así no podías seguir, aunque egoístamente no queríamos que te fueras, te pudiste ir. Y yo lo supe. No se cómo, pero lo supe. La madrugada del 29 de noviembre, mientras dormía a Adrián en mis brazos, ya pasadas las 12:00 de la noche, dije en voz alta: “hoy es el día”. Y esa misma mañana me despedí de ti.

Eva Suplet Gallego, "Hace poco, mientras dormías..."
Más información: http://www.bubok.es/libros/176282/Hace-poco-mientras-dormias

“Hace poco, mientras dormías…”

2011-10-11T01:20:00.000-07:00

Mi nombre es Eva. En 2009 fui cuidadora, junto con mis padres, de mi hermana Susana, durante los dos meses que duró la fase terminal de su enfermedad, un tumor cerebral diagnosticado en mayo de ese mismo año. La nuestra es una historia real y cotidiana, como la de cualquiera que pueda estar leyendo estas líneas. La trágica experiencia de mi familia quedó plasmada en un relato que escribí durante los primeros meses de duelo, como forma de desahogo en mi profundo dolor. Se trata de un diálogo íntimo con mi hermana. Todo aquello que no fui capaz de expresar mientras aún estaba conmigo, principalmente porque no era consciente de lo que estaba viviendo. Suele ocurrir así.

“Hace poco, mientras dormías…” es el nombre que da título a ese libro, la punta de un iceberg que abre por completo un corazón herido y deja al descubierto los sentimientos más puros y sinceros. Un relato desgarrador pero, a la vez, lleno de AMOR y esperanzas.

Esta experiencia cambió mi vida. Marcó un antes y un después en mí, mi día a día y mi forma de ver las cosas. No sólo por el gran sufrimiento y vacío que supone la pérdida de un ser querido, sino porque ha sido mi aprendizaje de vida. Durante los meses que duró su enfermedad caminamos juntas, aprendiendo las dos, haciéndole frente a ese monstruo incontrolable, a ese dolor que, aunque nos hizo mucho mal, también nos hizo bien porque fue parte de nuestro crecimiento. Nos hizo ser, aún, mejores personas, aún, más fuertes. Por el que reforzamos nuestros lazos, aunque al final nos venciera. Y durante los dos meses que duró su agonía en la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Puerta del Mar, en Cádiz, mi hermana nos dio a todos una gran lección de valentía y coraje. Un valioso ejemplo de serenidad. Por eso siempre digo que ella ha sido mi MESTRA de la vida. Sorprendí a muchos, a mí misma, por mi entereza, mi coraje, mi saber estar. Nunca me imaginé enfrentándome a esos dos meses de agonía en el hospital, esperando su final en esta vida, junto a mi padre y mi madre. Pero es que todo lo aprendí de ella, mi hermana. Ella ha sido –sigue siendo y será por siempre- mi hermana mayor, mi única hermana, mi hermana del alma. De la que he aprendido tanto. Si fue la más valiente de todos, enfrentándose con gran coraje y tesón a su enfermedad y posteriormente a su final, yo no podía ser menos. Simplemente, he tenido que estar a su altura.

No sólo aprendí de Susana y de mí misma, porque hubo muchas otras personas que nos acompañaron por el duro camino, que nos tendieron sus manos y nos ayudaron a cuidar de ella. Entre ellos hubo un equipo especial que mi padre, mi madre y yo siempre llevaremos en nuestros corazones… El maravilloso equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del citado hospital, al que siempre estaremos profundamente agradecidos. Porque es cierto que estamos preparados para afrontar un nacimiento, pero nunca nos preparan para afrontar la muerte. Deberíamos poder aspirar, al menos, a una muerte digna y eso hoy si es posible gracias a todas esas personas que conforman esos equipos.

Hoy quiero compartir con todos mi historia, por si a alguien pudiera servirle de ayuda. Quiero, igualmente, aprovechar aquí para ofrecer todo mi apoyo a aquellas personas que se encuentren cuidando de sus seres queridos. No desesperéis. La muerte forma parte de la vida. Esa es la única verdad absoluta y hay que asumirlo para poder servir de ayuda a nuestros familiares en su tránsito final. Ahora si, comenzaré mi relato…

Eva Suplet Gallego, Prólogo del libro "Hace poco, mientras dormías..."
Más información: http://www.bubok.es/libros/176282/Hace-poco-mientras-dormias

EN MEMORIA DE INMA

2011-10-07T04:07:00.000-07:00

Hola me llamo Begoña, vivo en un pueblo precioso de Huelva, alejado de la capital (a unos 70 km), en la cuenca minera. Tengo 46 años y durante unos años fui cuidadora de mi padre con Alzheimer y con una traqueotomía.

El 15 de enero del 2009 murió mi padre y a los 15 días, Inma acudía a la consulta de Otorrino pues se quejaba de dolor en un oído. Le tomaron unas muestras para analizar y se fue a casa. Pero la alarma salto cuando en pocos días la llamaron, ya estaba el resultado. La cara del médico lo decía todo, pero cuando con palabras dijo el diagnostico, nos calló como una jarra de agua fría: cáncer de amígdalas bastante avanzado. Nos quedamos sin palabra inmóviles, sin saber qué decir ni que preguntar, parecía una pesadilla, no podía estar pasando. Tenía 40 años, una familia, un marido, una hija de 15 años. Todo se nos pasaba por la mente.

La doctora propuso intentar con tratamiento, pero el pronóstico no era bueno. Durante varios meses le dieron sesiones de radioterapia y quimioterapia, teníamos que desplazarnos a diario por las tardes, a veces desde la mañana hasta la noche. Le ofrecieron una ambulancia colectiva con más enfermos, saliendo varias horas antes para recogerlos y llegando bastante tarde mientras los dejaban al terminar. Me negué, pues en mi coche todo seria más cómodo y con más intimidad. Así día tras día, nada importaba pues era la única esperanza que teníamos. Ella lo llevó con valentía, fortaleza y una conformidad, que yo admiraba. Jamás se quejaba, para ella, todo estaba bien.

Después de varios meses en los que parecía que el tratamiento respondía, que había algo de esperanza, todo se derrumbó, no dio resultado. Los otorrinos del hospital de Riotinto (un personal maravilloso) nos propusieron derivarla a paliativos. Inma como siempre no se negó. Aceptaba con resignación lo que le estaba pasando, vivía el día a día. “Esto no podrá conmigo”, dijo en una ocasión plantándole cara. Yo por el contrario me sentía impotente, no sabía qué decir, qué hacer, qué iba a pasar…

Necesitaba ayuda. El enfermero de enlace, Mario, me la dio. Así, días antes de la consulta con Inma, me atendieron. Me enseñaron a cuidar, me corrigieron y animaron en todo momento. Estaban ahí, consiguieron que Inma confiara en ellos. Salíamos siempre con una sonrisa, parecía ilógico con la que teníamos encima. El día a día fue difícil por las diferentes complicaciones como la sonda nasogástrica y otras. Pero nada conseguía que Inma flaqueara.

La última noche vieja trituró sus 12 uvas y se las tomo por la sonda. Fue una gran lección más de valentía y de ganas de vivir.

Cada mañana agradecía un día más con ella, cada noche temía el amanecer. Y llegó el día: mi hermano me llamó angustiado. No sé cómo pude coger el coche hasta el hospital. Pude avisar a paliativos y allí nos estaban esperando. No quiero ni pensar qué hubiera sido sin ellos, sabíamos que era el fin, pero no podía estar en mejores manos. Estuvieron en todo momento con nosotros. Consiguieron que no sufriera, que estuviera tranquila y con una sonrisa se fue.

En los días siguientes me sentí vacía todo había sido inútil, fracasé como cuidadora, había perdido todo el tiempo que pasaba con ella. Y, ¿ahora qué podía hacer?, tenía muchas preguntas sin respuesta. A los pocos días volví para hablar con la unidad de cuidados paliativos, y volvieron a ayudarme.

Ahora sé que lo hice lo mejor que pude, que no fallé como cuidadora, que mi tiempo no fue inútil, que lo que hice fue de corazón. Y pensar en ella, en su fuerza, me anima a seguir manteniendo unida a la familia, cuidando unos de otros.

Me gustaría ayudar a personas que estén pasando por lo mismo que mi famila. Con la ayuda de Sebastián de paliativos, las asociaciones contra el cáncer, ACAMACUM y ACOCAVIPRA, y la Escuela de Pacientes, estoy formándome en el curso de cuidados paliativos.

Esto me enseñó a priorizar lo importante de la vida (la familia y los amigos), a cuidar la salud y a ver lo bello que es vivir. No hay día que no me acuerde de Inma y de mis seres queridos, de sus recuerdos salen las fuerzas para seguir adelante.

Begoña Oliva.