¿Por qué cuidamos?

Lorenzo Rodrigo Sales es enfermero de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Palma del Río y lleva ejerciendo su profesión 38 años. Toda una vida de trabajo en la provisión de cuidados. Lorenzo nos regala una serie de reflexiones sobre lo que es cuidar, lo que supone y aporta.

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada una de ellas es única, ya que son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de unas personas a otras. El por qué se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los y las cuidadoras, son algunos de esos aspectos diferenciadores.

Pero también existen características comunes, los cuidados: 

• Proporcionan ayuda, es una buena forma de que las personas sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas.
• Implican una dedicación importante de tiempo y energía.
• Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables.
• Suele darse más de lo que se recibe.
• Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado.

Y es que cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de ayuda. Aunque las áreas en las que se prestan cuidados y las tareas que implica dicha ayuda dependen de cada situación particular, muchas de las tareas habituales que implica la prestación de ayuda, sobre todo a una persona dependiente son comunes a la mayoría de las situaciones de cuidado.

En cuanto a las tareas más frecuentes de los y las cuidadoras se encuentran.

• Ayudar en actividades de la casa como: cocinar, lavar, limpiar, etc.
• Ayuda para el transporte fuera del domicilio, como acompañarle al centro de salud, farmacia, etc.
• Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio.
• Ayudar en la higiene personal: peinarse, bañarse, etc.
• Ayuda para la administración del dinero y los bienes.
• Supervisión en la toma de medicamentos.
• Colaboración en tareas de enfermería.
• Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado como por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada.
• Ayudar en la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse.
• Hacer muchas "pequeñas cosas" como por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc...

Por lo tanto, cuidar a un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias. Cuidar a otra persona puede hacer que en las numerosas tareas que ello implica descubramos en nosotr@s cualidades, aptitudes o talentos que, probablemente, de otra forma hubieran pasado desapercibidas. Asimismo, cuidar a otra persona puede hacer que establezcamos una relación más próxima con ella o con otros familiares y que descubramos en ellos facetas interesantes que hasta entonces habían permanecido ocultas para nosotros. Una gran parte de las personas cuidadoras, pese a posibles sinsabores, acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos. Pero todo no es de color de rosa, cuando cuidamos, a veces puede ser una de las experiencias más solitarias e ingratas, por la que pasamos en este noble quehacer. Pero es curioso como puede llegar a ser, al mismo tiempo, solitario, ingrato, conmovedor y satisfactorio. Lo que es seguro es que cuidar a un familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimientos.

FDO: Lorenzo Rodrigo Sales

Enfermero UGC Palma del Río

10 consejos para la vida

¿Cómo afrontar la vida bajo la amenaza de una muerte inminente? Denis Wright, que padece una enfermedad en situación terminal, nos regala un decálogo de consejos para aprovechar al máximo la vida y no tenerle miedo a la muerte.

En estos tiempos de crisis, parece que todas las personas estamos abrumadas por lo que pasará mañana… ¿Y si no hubiese mañana? Denis Wrigh, un hombre australiano de 66 años, vive con esta incertidumbre desde que le diagnosticaron un tumor cerebral en 2009. Desde entonces tiene muy presente que su vida puede terminar en cualquier momento.

¿Y qué hizo Denis cuando recibió este diagnóstico? Entre otras cosas comenzó a escribir un blog, se llama “Mi huésped no invitado” (http://deniswright.blogspot.com.es/) y en él plasma sus pensamientos, experiencias, reflexiones…que resume en “10 consejos para la vida”. 

Queremos inaugurar este mes de septiembre desde este blog invitándoos a poner en práctica alguno de los consejos que nos ofrece Denis. Todos están impregnados de una buena dosis de sentido común.

10 CONSEJOS PARA LA VIDA 1. No pierda su vida en un trabajo que odia. La vida es demasiado corta como para vivir sólo por la noche y los fines de semana. 2. Si en su vida pasa algo malo, que usted no puede evitar, trate de adaptarse. Darse cabezazos contra la pared es inútil. 3. Si usted piensa que puede cambiar algo, trate de hacerlo, haga todo lo posible para lograrlo. Trate de entender la esencia del problema y entonces se dará cuenta de que se puede resolver. 4. No existen "buenas" y "malas" decisiones. Si ha hecho algo que cree que está mal, aprenda una lección de esto, la próxima vez lo corregirá. Usted no puede saber las vueltas que finalmente van a dar las cosas, por lo que sentarse a llorar es una pérdida del tiempo. 5. No se arrepientan del pasado, ya no podrá cambiarlo. Viva del presente. Pero no el de un solo momento, es demasiado corto. "Ahora" es un corto plazo de tiempo que incluye un poco del pasado, un poco del futuro y el presente mismo. 6. Pida perdón a las personas a quien usted siente que podría haber hecho daño. Usted no es perfecto, ni siquiera intente aparentarlo, sólo admita la responsabilidad del sufrimiento que ha causado a otra persona. 7. Esté abierto a diferentes ideas. No descarte otras posibilidades. 8. Trate de no perder nunca el sentido del humor, aunque no siempre sea posible. 9. Carpe Diem. En otras palabras, ¡aproveche el momento! 10. No tenga miedo a la muerte. Si usted no tiene miedo a la muerte, no tendrá miedo a nada que le depare la vida. (Denis Wright)

Texto completo en: http://actualidad.rt.com/sociedad/view/98742-paciente-terminal-consejos-vivir-miedo-muerte

Cuidando en vacaciones

"Si unas vacaciones se consideran irse de viaje, a la playa, el campo u otras ciudades, desconectar del trabajo o un respiro familiar, de esas no tenemos". Así es como Marga comienza a explicarnos cómo son sus vacaciones, en el post de esta semana nos cuenta cómo disfruta en los días de verano y qué cosas le hacen sentirse feliz.

Si unas vacaciones se consideran irse de viaje, a la playa, el campo u otras ciudades, desconectar del trabajo o un respiro familiar, de esas no tenemos. Como muchos cuidadores, nuestra tarea no tiene mes, día ni horario determinado, pero eso no significa que no disfrutemos, le pongamos imaginación para tomarnos un respiro y disfrutar de lo que está a nuestro alcance.

Yo disfruto de las puestas de sol de mi terraza que son preciosas, ni las del caribe; de mirar las estrellas en compañía de mi hija y mi marido; disfruto de mis labores, coso patchwork,  pinto al óleo, eso me relaja y da paz interior. También disfruto de la familia y amigos, charlando o jugando una manilla de cartas, con garbanzos y habichuelas. 

Somos felices a pesar de no tener unas vacaciones convencionales, disfrutamos con lo que tenemos y no ansiamos lo que no se puede alcanzar. Soy del criterio que si no se puede hacer una cosa, mejor no desearla, así no lo añoras. Nosotros reímos, nos tenemos los tres, hace años empezamos este camino juntos y entre el "inglés" de Yolanda que solo lo entiendo yo y alguna que otra ocurrencia nuestra lo vamos aderezando con un poco de música, una cervecita con cacahuetes y le digo a mi hija, Yolanda voy a "barsa" con tu padre, ella se ríe y nos ponemos el mundo por montera.

Fdo: Marga.

Aclaración de este escrito:   
“Barsá”, se dice en mi pueblo a bailar juntos, no está en el diccionario por eso mi aclaración.

¡GRACIAS!

Gracias, gracias por compartir con los profesionales vuestra experiencia y dedicación en el día a día con vuestros familiares enfermos.

Me llamo Juan José Zaplana Gómez, soy Enfermero Gestor de Casos del Hospital de Baza, y tuve la suerte de, por un lado, impartir un taller, y por otro,  participar como uno más en el último día de taller de cuidadoras, que se celebró el día jueves 20 de junio en el Centro de Salud de Baza. Aunque parezca mentira, la satisfacción de compartir nuestras experiencias y conocimientos profesionales con las cuidadoras, es menor en comparación con el cariño, calidez humana, experiencias... que nos dieron todas las cuidadoras que asistieron a dicho taller.

Creo que debería ser de obligado cumplimiento la asistencia a talleres de todos los profesionales que nos dedicamos a la labor asistencial. Ganaríamos todos, seriamos mejores profesionales y mejores personas, pondríamos en lo mas alto de nuestras escalas él valor humano... Nuevamente gracias, y como ya os dije, espero veros en los talleres que iniciaremos en Octubre en el Hospital de Baza, y que podamos contar con vuestra experiencia, para compartirla con nuevos cuidadores y cuidadoras.

Os esperamos.

Un abrazo para tod@s

 Juan José Zaplana Gómez

¡Ponte guapa!

Hoy nuestra colaboradora Marga nos cuenta cómo vivió los primeros síntomas y el proceso diagnóstico de la enfermedad de su hija. Ante una situación difícil nos aconseja cuidarnos y "ponernos guapas y guapos" para demostrar a nuestro familiar que le queremos y nos queremos.

Los primeros años de la enfermedad de mi hija fueron terribles. Después de un largo peregrinar, de médico en médico, sin lograr un diagnostico definitivo, la ingresaron en el Hospital de Torrecardenas y empezó otro peregrinar, de planta en planta, otorrinolaringología, ginecología, digestivo... sin resultados concluyentes.

Una mañana se persona un médico nuevo y después de los buenos días dice “te hacía de menos Yolanda,  pregunté y me dijeron que te encontrabas aquí”. Él hacía prácticas en su planta. Le hizo unas pruebas y dijo “me la llevo conmigo”, era neurólogo, Alfredo Casado Torres. Una esperanza para nosotras, no sabíamos a qué atenernos. Más pruebas, resonancia, médula,...cuando todo estuvo claro me llamó a su despacho y me dice “Tu hija tiene una esclerosis múltiple muy avanzada”. No tenía ni la más remota idea de lo que me estaba diciendo; lejos de venirme abajo pregunté y pregunté, quería información, tenía que saber a qué me enfrentaba, leí todo lo que pasaba por mis manos sobre la enfermedad, con la ayuda de Alfredo me puse al día. Tengo que decir que Alfredo ya hace años que nos dejó aunque permanece en nosotros pues fue un soplo de aire fresco, un gran profesional, un amigo y sobre todo humano, muy humano, no tenía horario ni festivos, ni fines de semana, siempre estaba de guardia para sus pacientes, 365 días al año.

En los primeros ocho o nueve meses de su enfermedad los brotes eran continuos, muy seguidos e intensos, no me separé de ella ni un solo momento, mis hijos venían los fines de semana a vernos, la pequeña solo tenía ocho años y siempre me decía: “Mamá, que guapa estás” era una forma de decirte te necesito, yo la abrazaba y le decía que su hermana aunque mayor me necesitaba a su lado. Fue muy duro para todos pero mis hijos jamás me vieron triste o agotada. Yolanda siempre me vio pintada y arreglada, con una sonrisa de oreja a oreja dispuesta a todo, esto también se aprende. El amor se demuestra con el trabajo de cada día, con la ilusión de saber que lo que haces te sale del corazón y no porque sea tu obligación. Una de mis premisas era que mi niña no me viera nunca mal, desanimada, mi aspecto tenía que ser un acicate para ella. El amor tiene muchas caras y para un enfermo la mayor muestra de amor es estar feliz a su lado, que no se sienta una carga. Desde estas líneas yo os invito a poneros guapas o guapos antes de entrar en la habitación y con una sonrisa, ya veréis que cambio se muestra en el cuidador y el enfermo; es como quiero yo a mi hija queriéndome a mi misma.

Entré en el hospital con  Yolanda andando y salí con mi hija que apenas se podía aguantar de pie, pero esto será otro día, solo deseo que esto pueda servir para que alguien diga “mira hoy me arreglo yo primero y cuando esté lista voy a cuidar a mi familiar como todos los días pero con otro ánimo”, si alguien lo hace seguro que su familiar le regalará una bonita sonrisa de agradecimiento y amor.  

Fdo: Marga.                      

Aclaración en este escrito: Quien hacía prácticas de enfermería en Hospital de Torrecardenas era Yolanda, D. Alfredo Casado Torres ya era un reconocido neurólogo y fue la figura imprescindible para que la recién creada asociación de EM en Almería comenzara su andadura, también fue colaborador de la revista a nivel nacional.

Carta a quién cuida de alguien muy especial.

Esta semana publicamos una carta que nos envía Amparo, una amiga, colaboradora y participante de la Escuela de Pacientes desde hace tiempo. Es un privilegio que Amparo comparta la experiencia que supuso cuidar a su hijo en nuestro blog. Muchas gracias amparo, una vez más... 


“Solo se puede sobrevivir comulgando con el presente, sin las cadenas del pasado ni la ansiedad que provoca la idea del futuro. El presente, el momento, el instante, es una constante reencarnación, un estar despierto para no perdernos las revelaciones, que suceden en cualquier momento” Facundo Cabral.

He querido empezar este texto con unas bellas y sabias palabras de Facundo Cabral.

Puedo intuir lo que sientes mientras estas al lado de esa persona tan especial en tu vida, quizás tu pareja de toda la vida, o un hermano, o un amigo, o tal vez, como me pasó a mi estás al lado de tu hijo.

Sé que no es fácil manejar las emociones que sientes al lado de esa persona tan querida a la que le dedicas tu tiempo, los cuidados, la compañía, y siempre ofreciendo una dosis de esperanza, aunque a veces a ti se te haya ido cada noche con un mar de lágrimas mudas.

No pienses en qué pasará mañana, vive el presente, agarra cada instante y llénalo de magia. Aprovecha cada momento mientras te puedas reflejar en su mirada, acaricia su mano, permítele que hable de todo lo que se le ocurra, NO DEJES QUE SE QUEDE EN UN SILENCIO IMPUESTO, sonríe siempre con ternura y ama por encima de todo. 

La vida no tiene explicación, viene y alguna vez termina. Nos va a pasar a todos, pero mientras dura la experiencia de estar, hay que aprovecharla y sacarle toda la sabiduría. 

Además existe algo tan intangible y tan sublime que nos alimenta, EL AMOR.

Con el amor se puede con todo, permíteme que te diga que después de tres años, desde que abracé a mi hijo por última vez, sigo conectada con su esencia y es el motor que me impulsa y que me sigue llenando de fuerza.

Cuídate mucho, busca un espacio para reflexionar, para sentir que lo que está pasando es una experiencia única en tu vida, pero común a muchas personas. Sé que no es un consuelo en estos momentos, pero debes comprender que es parte de nuestra existencia.

Siente que te apoyan y entienden, afortunadamente Las Unidades de Cuidados Paliativos tienen medios para paliar el dolor, para ofrecer medicación contra los síntomas mas complejos, para asesorarte y acompañarte con información y atención especializada, es una necesidad que afortunadamente nuestro sistema sanitario puede cubrir. Además, para apoyo extra, están las redes sociales, Internet y cientos de libros y de experiencias de las que te puedes ayudar.

No te rindas, ni te sientas sol@, ni dejes que en tu rostro se refleje el sufrimiento, a la persona que cuidas no le hace ningún bien un semblante de pena y de sufrimiento. La comprensión de lo que está pasando es un bálsamo del alma, para ti y para esa persona tan especial a la que estás acompañando.

Eres el broche de oro de su vida. No lo sientas como una carga, conviértelo en un privilegio. 

Se que es tremendamente doloroso y que nunca nos acostumbramos a una carga tan pesada, pero amar sin analizar los límites compensa el esfuerzo, la vida nos pone estas experiencias como un trampolín para que aprendamos a ver la vida con otra perspectiva.

Recuerda no estas sol@ ni sentirás la soledad, todos somos uno contigo.

Un abrazo con toda mi  alma.

Amparo Carmona.

¡Hola! Soy Marga, la mamá de Yolanda...

 

 

 

Hoy os presentamos a Marga, una nueva colaboradora del blog. Marga cuida a su hija y es una de esas personas que te transmiten energía, optimismo e ilusión nada más verla. Para la Escuela de Pacientes, es un lujo poder contar con su experiencia y le agradecemos mucho su participación. ¡¡¡Bienvenida a este blog Marga!!! y Gracias... Seguro que aprenderemos mucho contigo.

 

En esta primera toma de contacto en el BLOG quiero solamente presentarme. Me llamo Margarita, bueno, Marga para los amigos y espero serlo vuestro. Hace veinte años perdí mi identidad, soy Marga la mamá de Yolanda, ese es mi apellido, del cual me siento orgullosísima.

 

Tengo una hija con una gran discapacidad, EM, no sé cuantas intervenciones quirúrgicas lleva y varias cosas más que no voy a enumerar para no cansar. Yo soy sus pies, sus manos y hasta su memoria. Pero, ella para mí, es el sol de mi vida. Por mucho que llueva y truene; una sonrisa en su cara lo ilumina todo para mí. Ella depende de mí para todo, pero mi dependencia es visual: si la veo bien soy feliz. Desde el principio, la enfermedad fue muy cruel con ella, muy invalidante, pero a mí me hizo mejor persona.

 

 

Comentando mis experiencias espero servir a las personas que, como yo, son cuidadoras de alguno de sus seres queridos. Espero que el contacto que tengamos a través de este medio nos sirva a todos de terapia y nos ayude a mejorar en nuestro cometido. Besos. 

 

Fdo: Marga.