Del "PROTOCOLO" al "CORAZÓN"

Amig@s, después del veranito retomamos la dinámica de contacto esperando que lo hayáis pasado bien. Continúo con el recorrido por la enfermedad de mi hija, y a través de ella, por los profesionales más significativos que pasaron por nuestras vidas y que por diversos motivos dejaron algo positivo, por su profesionalidad, humanidad y empatía con nosotras. 

 Interferon, una gran esperanza para los enfermos de EM. Nos enteramos por un artículo, de un protocolo que se iniciaba en el H.U Carlos Haya de Málaga y empezamos a movernos en todas direcciones para que a Yolanda le suministrasen dicho fármaco. Todo estaba en contra nuestra, el producto era caro, y los enfermos tenían que tener unas condiciones físicas y estar en el inicio de la enfermedad, mi hija con solo dos años de diagnóstico ya estaba en silla de ruedas. Fue una odisea, hablamos con todo el mundo y con algunos fuera de él, llamamos a todas las puertas, entramos en todos los despachos, a veces sin llamar, las respuestas, todas, tenían la misma palabra “PROTOCOLO” yo respondía con otra “CORAZÓN”, supliqué ,rogué y también grité alguna vez. 

Me mandaron al H.U. Carlos Haya para que habláramos con D. Oscar Fernández, había yo asistido a alguna conferencia y charlas de D. Oscar y seguía sus artículos en la prensa, sabía de sus estudios, interés y compromiso. Nos desplazamos a Málaga, nos atendió muy amablemente, pero apareció nuevamente la palabra maldita, “PROTOCOLO”, le expuse que mi hija, en dos años, se había deteriorado más que la mayoría en diez o quince, que tenía que haber una forma de frenar el deterioro de Yolanda. Insistí y volví a insistir, puse el corazón en mis palabras. Se frotaba las manos, me miraba, volvía a frotarse las manos, creo que buscaba la forma de decirme que me entendía. Nos fuimos para Almería con el compromiso de que estudiaría seriamente el caso. Mi hija, sin decir palabra, sin entender nada, pero con sus ojos tan grandes me preguntaba y tragándome las lágrimas le decía que era un paso en el camino, que no se preocupara, que el camino es largo pero lo andaremos, su respuesta me dejó helada “lo andarás tu mamá yo no puedo”.     

Gracias al interés de todas las personas a las que recurrí, finalmente Yolanda fue incluida en el protocolo con la formula de FORMA COMPASIVA. 

Fdo: Marga.