Dialogando sobre el #Alzhéimer

La Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública se unen a la celebración del #DíaMundialdelAlzheimer con un diálogo en el que compartiremos dos perspectivas sobre la enfermedad: La de la investigación y la de los cuidados. Para ello contaremos con la presencia de Nuria Luque (@NuLuq) responsable del Aula de Personas Cuidadoras que entrevistará a Javier Burgos (@javisburgos), director general de Neurón Bío, una empresa biotecnológica granadina que ha patentado un nuevo método diagnóstico para la enfermedad.

En marzo de este mismo año leíamos, en todo los medios de comunicación una noticia sorprendente: Un simple análisis de sangre permitirá diagnosticar el alzhéimer. La empresa biotecnológica andaluza Neurón Bio, junto a los hospitales granadinos Virgen de las Nieves y Clínico y los madrileños La Paz y Ramón y Cajal eran los responsables de este logro. Un avance en la investigación que servirá para que las pruebas invasivas ya no sean necesarias para el diagnóstico del Alzheimer.

Taller de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes.

Sobre esta línea de investigación para el diagnóstico de la enfermedad, y también sobre los avances farmacológicos, hablaremos con Javier Burgos, Director General de Neuron Bio. Nuria Luque, responsable del Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes trasladará la voz de las personas que cuidan a familiares con Alzhéimer, de sus necesidades y demandas. Lo haremos el próximo lunes 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, a partir de las 13 horas y lo retransmitiremos en abierto y por streaming en www.easp.es.

Javier Burgos, Neuron Bio

Javier Burgos, es Director General de  Neuron Bio, Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid y Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Valencia. Docente e inves­tigador en el Departamento de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid e Investigador invitado, entre otras, de la Keck School of Medicine de la University of Southern California (EEUU) y el Instituto de Ciencias Básicas de la Salud de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (Brasil). Autor de más de 40 artículos cientí­ficos en revistas internacionales, varios capítulos en libros y partici­pante como inventor en ocho patentes en el campo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Además ha dirigido varias tesis doctorales en el campo de la etiología de la enfermedad de Alzheimer y es miembro del comité editorial de las revistas Journal of Alzheimer’s Disease, de American Journal of Neurodegenerative Disease y de Journal of Viruses.

Si quieres participar en el diálogo, puedes mandarnos tus preguntas, ideas, inquietudes, lo que quieras, simplemente poniendo un comentario en este Blog. ¡Te esperamos! 

Ella es libre

Rosa Campoy, cuidadora formadora de la Escuela de Pacientes en el Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada,  ha querido compartir con nosotros este texto precioso, dedicado a su madre, "la Mapriora", que falleció en junio tras años con la enfermedad de Alzheimer. Un homenaje a una mujer, valiente y decidida, que ha luchado durante años contra el olvido, y que hoy descansa en libertad. Gracias Rosa por compartir tus emociones con nosotros. 

Se ha marchado tranquila y en silencio, como siempre deseó.  Seguro que para no causarnos más dolor. 

Si es verdad que tras la muerte, el espíritu o el alma se separan del cuerpo; ella es libre.
Si es cierto que la energía o la esencia de una persona que nos deja está en algún otro lugar; ella estará en libertad.

Libre de todas y cada una de las ataduras que la sujetaban a esa cruel vida que soportaba desde hace tiempo.

Como las aguas de un manantial.
Como las palomas y las hojas secas que se lleva el viento.
Como el mismo aire, el sol y las estrellas.

Ella es libre.
¡Viva la libertad!

Rosa Campoy, hija de "La Mapriora"
La Mapriora: http://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com.es/2012/03/la-mapriora.html

Vídeo Forum “Cuidando en el Olvido”

Queremos invitarte a un acto muy especial: el Vídeo Forum "Cuidando en el Olvido". Vamos a rendir un homenaje a todas las personas que forman parte del Aula de Personas Cuidadoras, y a todas las que conviven día a día con la enfermedad. Para ello hemos preparado una tarde de emociones, en la que uniremos la voz de las cuidadoras, con el mudo de la literatura, la ciencia y el cine.

El Parque de las Ciencias de Granada acoge el próximo martes 7 de mayo, a partir de las 18 horas, el Video Forum de la Escuela de Pacientes “Cuidando en el Olvido”, un acto dedicado al Alzheimer y a las personas que conviven día a día con la enfermedad: las cuidadoras. Para ello proyectará en la sala Faraday del museo granadino la premiada película ‘Arrugas’, de Ignacio Ferreras. Previamente, realizará una mesa redonda, en la se compartirán experiencias desde la perspectiva de las cuidadoras, la literatura y la ciencia. Rosa Campoy, una de las cuidadoras de la Escuela de Pacientes, nos contará su día a día con la enfermedad de Alzheimer de sus padres. Juan Manuel Espinosa, director del Plan Andaluz de Alzheimer y Francisco Vives, investigador del Centro de Investigaciones Biomédicas de la Universidad de Granada, aportarán la voz de la ciencia y los profesionales sanitarios. Finalmente, el escritor Andrés Neuman, explorará el mundo interior de las personas cuidadoras a través de su libro ‘Hablar Solos’. 

La Consejería de Salud, La Escuela Andaluza de Salud Pública y la Escuela de Pacientes apuestan por la creación de espacios de intercambio y apoyo entre personas que conviven día a día con la enfermedad o que trabajan en torno a ella desde distintos ámbitos. Para ello ha contado con la colaboración del Parque de las Ciencias y la Fundación Descubre. El objetivo es reflexionar sobre lo que supone vivir cuidando, visibilizando a las personas que lo hacen día a día, así como avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y la divulgación de la ciencia en la ciudadanía. El acto estará moderado por Joan Carles March, codirector de la Escuela de Pacientes.

 

Arrugas

La película ‘Arrugas’ cuenta la historia de Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico que se hacen amigos. Emilio, padece un principio de Alzheimer. La enfermedad es uno de los temas que aborda Arrugas, pero hay otros temas en la película, como la soledad y el desamparo, la amistad, la dignidad o el peso de los recuerdos. La película, con dos Goyas a sus espaldas y varios premios internacionales, es una obra maravillosa que retrata la vejez y el alzheimer de una forma sensible, cercana y emocionante.

Hablar solos

La última novela de Andrés Neuman, ‘Hablar solos’, narra un viaje, dos triángulos y tres voces: la de un niño, un hombre que se encuentra al final de su vida y su mujer. Lito acaba de cumplir diez años y sueña con caminones. Mario está enfermos y tiene deudas con su memoria. Antes de que sea demasiado tarde, ambos inician un viaje en el que compartirán mucho más que tiempo. Acosada por la idea de la pérdida, Elena se sumerge en una aventura capaz de desafiar sus límites morales.