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lunes, 12 de octubre de 2015

#paliativosVisibles contra la desigualdad de acceso a estos cuidados

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) y el Grupo PaliActivos 2.0 han promovido el hashtag #paliativosVisibles, campaña contra la desigualdad de acceso a estos cuidados puesta en marcha alrededor del día mundial, el pasado 10 de octubre..

Hace más de un año, el poeta Luís García Montero en nuestro #congresopacientes, decía: “el trabajo del poeta es el cuidado de las palabras” y, para él, precisamente la palabra cuidado es la que hermana la poesía con el significado de ser paciente. El cuidado es la raíz verdadera de la comunidad y está íntimamente ligada a la palabra amor. Luis García Montero reivindica la comunidad, al amor, a través de la palabra cuidados: “Los cuidados, el amor, la vida, la enfermedad…, debemos articular todas estas palabras con un hilo para desembocar en la palabra dignidad”

Y es que los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera y la atención a la familia. Pese a esto, tan sólo un 42% de la población mundial tiene derecho a estos cuidados.


Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Y en este equipo, el papel de los cuidadores/as es fundamental.

Ante ello, #paliativosvisibles por necesidad, porque son una práctica integral y esencial, porque nos ayudan a vivir mejor, porque fomentan el trabajo en equipo y el sentido mayúsculo de la persona.

#paliativosvisibles porque realmente importan, porque hay 40 millones de personas en el mundo que los necesitan, porque esto es de interés general, porque no solo es cáncer, que hay muchas más cosas y porque además los niños también mueren. Y porque hablar de la muerte es hablar de la vida.

Para más información, recomendamos ver los videochats que hemos realizado sobre el tema:  http://original.livestream.com/easp/video?clipId=pla_76d69ea0-cf64-4058-8903-61ca65d3b883

lunes, 10 de noviembre de 2014

Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros con el neonatólogo JOSÉ ANTONIO HURTADO, lunes 17 13:30 #preguntaprematuro

Hace unos meses, en el mes de junio, realizamos un primer videochat sobre el tema de atención y cuidados a bebés prematuros.

En esa primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.


Ahora, el lunes 17 de noviembre a las 13:30 horas, vamos a hacer un segundo videochat sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/y por twitter con el hastag #preguntaprematuro


En esta ocasión, el videochat tendrá como profesional experto entrevistado a JOSE ANTONIO HURTADO SUAZO, Jefe de Sección en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

El neonatólogo José Antonio Hurtado es miembro de diversos grupos de trabajo del hospital sobre lactancia Materna (es Codirector del Banco de Leche Humana Hospital Virgen de las Nieves de Granada). Asimismo es codirector del Master en Neonatologia de la SENeo, de cuya sociedad es socio numerario, además de Miembro de la Asociación Española de Pediatría, de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental, de la Asociación de Pediatras de Atención Primaria. Es Miembro de la Junta Directiva Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental y de la Junta Directiva de la SENeo




Alguna información adicional sobre el tema:
Un bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales desde el momento en que nace.

Los problemas de este bebé se centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal, inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.

martes, 17 de junio de 2014

Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros, lunes 23 12:30 #preguntaprematuro



Hace unos meses se pusieron en contacto con la escuela de pacientes unas madres que llevan una asociación de pacientes en Granada llamada PREGRAN,  asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.
Ante esto, con el apoyo de Chiesi, pensamos en la posibilidad de realizar unos videochats con expertos que puedieran a ayudar a padres y madres a afrontar las situaciones ligadas a la prematuridad. Este videochat se celebrará el lunes 23 de junio a las 12:30 y se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/  

Un bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales desde el momento en que nace.

Los problemas de este bebé se centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal, inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.

En esta ocasión estará con nosotros en el videochat Enrique Salguero García, neonatólogo del Hospital Carlos Haya de Málga. Él es Jefe de Servicio de Pediatría y sus áreas específicas y director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Neonatología de los Hospitales universitarios Regional y Virgen DE LA Victoria de Málaga


El Dr Salguero es miembro numerario de la Sociedad Española de Neonatología desde Octubre de 1995 hasta la fecha actual y socio numerario de la Asociación Española de Pediatría desde Diciembre de 1995 hasta la fecha actual. Asimismo tiene la acreditación de Competencias Profesionales con nivel de Experto por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y es Miembro del Comité de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología desde  Enero de 2012, entre otros muchos méritos y publicaciones nacionales e internacionales.

Esperamos vuestras preguntas en este blog o por twitter con el hastaag #preguntaprematuro