La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) y el Grupo PaliActivos 2.0 han promovido el hashtag #paliativosVisibles, campaña contra la desigualdad de acceso a estos cuidados puesta en marcha alrededor del día mundial, el pasado 10 de octubre..
Hace más de un año, el poeta Luís García Montero en nuestro #congresopacientes, decía: “el trabajo del poeta es el cuidado de las palabras” y, para él, precisamente la palabra cuidado es la que hermana la poesía con el significado de ser paciente. El cuidado es la raíz verdadera de la comunidad y está íntimamente ligada a la palabra amor. Luis García Montero reivindica la comunidad, al amor, a través de la palabra cuidados: “Los cuidados, el amor, la vida, la enfermedad…, debemos articular todas estas palabras con un hilo para desembocar en la palabra dignidad”
Y es que los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para
disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida.
Consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas,
la comunicación sincera y la atención a la familia. Pese a esto, tan
sólo un 42% de la población mundial tiene derecho a estos cuidados.
Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados
paliativos en los meses previos a su fallecimiento. De ellos,
aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos
completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su
situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Y en este equipo, el papel de los cuidadores/as es fundamental.
Ante ello, #paliativosvisibles por
necesidad, porque son una práctica integral y esencial, porque nos
ayudan a vivir mejor, porque fomentan el trabajo en equipo y el sentido
mayúsculo de la persona.
#paliativosvisibles porque realmente importan, porque hay 40 millones de personas en el mundo que los necesitan, porque esto es de interés general, porque no solo es cáncer, que hay muchas más cosas y porque además los niños también mueren. Y porque hablar de la muerte es hablar de la vida.
Para más información, recomendamos ver los videochats que hemos realizado sobre el tema: http://original.livestream.com/easp/video?clipId=pla_76d69ea0-cf64-4058-8903-61ca65d3b883
La Escuela de Pacientes abre esta espacio para compartir experiencias en torno a cómo cuidar y cuidarse.
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lunes, 12 de octubre de 2015
lunes, 10 de noviembre de 2014
Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros con el neonatólogo JOSÉ ANTONIO HURTADO, lunes 17 13:30 #preguntaprematuro
Hace unos meses, en el mes de junio, realizamos un primer videochat sobre el tema de atención y cuidados a bebés prematuros.
En esa primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.
Ahora, el lunes 17 de noviembre a las 13:30 horas, vamos a hacer un segundo videochat sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/y por twitter con el hastag #preguntaprematuro
En esta ocasión, el videochat tendrá como profesional experto entrevistado a JOSE ANTONIO HURTADO SUAZO, Jefe de Sección en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
El neonatólogo José Antonio Hurtado es miembro de diversos grupos de trabajo del hospital sobre lactancia Materna (es Codirector del Banco de Leche Humana Hospital Virgen de las Nieves de Granada). Asimismo es codirector del Master en Neonatologia de la SENeo, de cuya sociedad es socio numerario, además de Miembro de la Asociación Española de Pediatría, de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental, de la Asociación de Pediatras de Atención Primaria. Es Miembro de la Junta Directiva Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental y de la Junta Directiva de la SENeo
En esa primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.
Ahora, el lunes 17 de noviembre a las 13:30 horas, vamos a hacer un segundo videochat sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/y por twitter con el hastag #preguntaprematuro
En esta ocasión, el videochat tendrá como profesional experto entrevistado a JOSE ANTONIO HURTADO SUAZO, Jefe de Sección en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
El neonatólogo José Antonio Hurtado es miembro de diversos grupos de trabajo del hospital sobre lactancia Materna (es Codirector del Banco de Leche Humana Hospital Virgen de las Nieves de Granada). Asimismo es codirector del Master en Neonatologia de la SENeo, de cuya sociedad es socio numerario, además de Miembro de la Asociación Española de Pediatría, de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental, de la Asociación de Pediatras de Atención Primaria. Es Miembro de la Junta Directiva Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental y de la Junta Directiva de la SENeo
Alguna información adicional sobre el tema:
Un
bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como
consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los
nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales
desde el momento en que nace.
Los
problemas de este bebé se
centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez
y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de
enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal,
inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.
martes, 17 de junio de 2014
Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros, lunes 23 12:30 #preguntaprematuro
Hace
unos meses se pusieron en contacto con la escuela de pacientes unas madres que
llevan una asociación de pacientes en Granada llamada PREGRAN, asociación de padres de niños
prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran
en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo
es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda
en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados
de los niños sea el más adecuado.
Ante esto, con el apoyo de
Chiesi, pensamos en la posibilidad de realizar unos videochats con expertos que
puedieran a ayudar a padres y madres a afrontar las situaciones ligadas a la
prematuridad. Este videochat se celebrará el lunes 23 de junio a las 12:30 y se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/
Un
bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como
consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los
nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales
desde el momento en que nace.
Los
problemas de este bebé se
centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez
y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de
enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal,
inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.
En esta
ocasión estará con nosotros en el videochat Enrique Salguero García,
neonatólogo del Hospital Carlos Haya de Málga. Él es Jefe de Servicio
de Pediatría y sus áreas específicas y director de la Unidad de Gestión Clínica
Intercentros de Neonatología de los Hospitales
universitarios Regional y Virgen DE
LA Victoria de Málaga
Esperamos vuestras preguntas en este blog o por twitter con el hastaag #preguntaprematuro
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