Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “Los imposibles de hoy serán los posibles de mañana”

Hoy recibimos en este espacio a Marta Fernández, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple (@emfundazioa) y familiar de una persona con esta enfermedad crónica. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple queremos dedicar este espacio a conocer un poquito mejor esta enfermedad. Gracias Marta por acercarnos a la realidad de las miles de personas con conviven con ella! 

Testimonios de pacientes 

Hoy celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica incurable que se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años  y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan 1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares, todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

Estos son los datos científicos, pero ¿Cómo es la realidad de una persona con Esclerosis Múltiple en su vida diaria? La Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, no hay una evolución igual a otra entre los pacientes, sin embargo hay un hecho decisivo que si marca sus vidas desde el momento del diagnóstico: la incertidumbre. Es imposible predecir la evolución de esta “caprichosa” enfermedad, por este motivo los pacientes viven durante el resto de sus vidas, con la “espada de Damoclés” encima, sin saber como será su futuro. En palabras de Leire, una joven de 24 años diagnosticada de Esclerosis Múltiple y médico “No me pregunto porque me ha tocado a mi, pero si como será mi futuro, esa es mi “obsesión”.

Esta enfermedad aparece en el momento más productivo de la vida de las personas por eso tiene un gran impacto familiar, social y laboral. Los pacientes necesitan ayuda sanitaria y  social para mejorar su calidad de vida. Muchas veces se sienten incomprendidos y la fatiga, un síntoma muy común y discapacitante en esta patología, les aisla de su entorno, al no poder seguir el “ritmo”. Así lo resume Eva, diagnosticada de EM desde hace 12 años y psicóloga: “me gustaría tener un contador de energía para saber la que me queda cada día”.

Y ahí es donde entramos las asociaciones de pacientes, ofreciéndoles los servicios y los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Complementamos el trabajo de los profesionales sanitarios y realizamos una labor social que debería ser más reconocida por las  Administraciones.

En la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple somos pioneros en ofrecer servicios innovadores de rehabilitación, fuímos los primeros en el año 2012 en utilizar la tecnología al servicio de la salud desarrollando el primer videojuego de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple. Una forma de terapia complementaria a la fisioterapia tradicional y con grandes beneficios físicos (mejora de la coordinación, fatiga, equilibro) y psicológicos. Nuestra entidad es un  referente en las acciones de sensibilización social, en la forma de dar a conocer la enfermedad.

Sensibilización Social

Instalación 'Cube Experience'

Con motivo del Día Mundial de la EM hemos organizado una innovadora campaña de marketing experiencial con el lema “siente, conoce, comparte” en el Cubo EM,  que estará instalado hoy en el centro de Bilbao. El objetivo de esta acción es concienciar a la sociedad porque “la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla”.

Políticos, personas destacadas de la sociedad y todos los ciudadanos que lo deseen entrarán al Cubo a vivir esta experiencia, y por unos minutos se pondrán en la “piel” y sentirán lo que siente una persona con Esclerosis Múltiple y las adversidades a las que se enfrenta todos los días.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad y un problema social, necesitamos generar emoción y empatía hacia los pacientes, para conseguir mayor colaboración y apoyo, porque solo con el trabajo conjunto de todas las partes implicadas: profesionales sanitarios, investigadores, industria farmacéutica, administración, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y sociedad en general conseguiremos “vencer” a esta cruel enfermedad.

Mis “héroes”

Siempre buscamos a nuestros héroes muy lejos, y la mayoría de las veces están a nuestro lado. Para mí, cada una de las personas que vive con esta enfermedad, empezando por mi hermana es un héroe, por su espíritu de adaptación y superación,  me  dan un ejemplo de vida y dignidad. Mi admiración y cariño para todas ellas. Trabajo por y para estas personas y es el mejor trabajo del mundo porque no hay una recompensa mayor que el reconocimiento de sus sonrisas. Y si, a mí también me cambió la vida cuando le pusieron nombre a la enfermedad de mi hermana: Esclerosis Múltiple.

¿Y cómo definen los pacientes su Esclerosis Múltiple?

Inés: “Mi Esclerosis Múltiple está siempre conmigo, pero he aprendido que soy más fuerte de lo que pensaba, que el miedo se supera enfrentándose a él y que no pienso dejar que ella gane la batalla”.

Paula: “Mi Esclerosis Múltiple es como yo: insistente, testaruda y delicada”

Laura: “Mi EM es una “okupa” con la que siempre tengo que contar. A veces está tranquila y otras hay que tener mucha cintura para manejarla”.

Eduardo:” Ha cambiado mi vida y la de mi familia y me ha dicho que tengo que pensar más en mí”.

María: “Me ha hecho mirar al mundo con otros ojos, ya solo pienso en el momento”.

Carles: “No me ha dado nada bueno, avanza sin darme respiro, pero no pienso ponérselo fácil”.

Por Marta Fernández Rivera

Directora de Comunicación y Marketingç

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

www.emfundazioa @emfundazioa #diamundialem 

Cuidando Te: la experiencia de cuidar y la importancia de cuidarse

Cambiamos el nombre del blog para dar cabida a todo tipo de  cuidados: personas dependientes, personas con alguna enfermedad aguda o crónica, cuidados paliativos y autocuidados. Comparte con la Escuela de Pacientes tus experiencias y ayuda a otras personas en situaciones similares. Te esperamos!

La primavera es tiempo de cambio y transformación y aunque este año se está haciendo de rogar y parece que el frío de invierno nos seguirá acompañando al menos unos días más, no se nos ocurre mejor momento para la renovación de este blog: un nuevo nombre, una ampliación de sus objetivos y contenidos y la misma finalidad: mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan a otras.

“Cuidando Te” aparece como un espacio donde tienen cabida todas las experiencias, logros, reflexiones, emociones, consejos, comentarios, anécdotas, aprendizajes… relacionadas con los CUIDADOS.  Así como todos los aspectos relacionados no sólo con el cuidado de otras personas, sino también con el autocuidado de las personas que dedicáis gran parte de vuestro tiempo a apoyar a aquellas personas dependientes que os necesitan, sea de manera informal o por vuestra actividad profesional. Este blog es vuestro.

Nuestra propuesta es que todas las personas que tengáis aportaciones en torno a esos contenidos vayáis alimentando este espacio. Podéis compartir vuestras vivencias y pensamientos para seguir creando una red de apoyo que permita entender las diversas dimensiones de los cuidados, que sirva como refuerzo a otras personas cuidadoras y que permita entender, a quienes no conocen esta experiencia o se están iniciando en ella, cuál es su significado. ¿Cómo te sentiste la primera vez que cambiaste una sonda?, ¿Cómo has cambiado desde que ejerces los cuidados?, ¿qué has aprendido?, ¿qué aspectos positivos has encontrado en esta experiencia de cuidar?, ¿Cómo te has repuesto de las circunstancias más duras que han aparecido?, ¿cómo te has organizado para compaginar los cuidados con tu vida personal, profesional, familiar…? Estas son sólo algunas de las preguntas a las que podríamos intentar dar respuesta.

Si quieres compartir tus respuestas a ésta u otras preguntas, escríbenos tu post, con una extensión de entre 250 y 500 palabras  a:

escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es

Poniendo en el asunto: blog Cuidando Te

¡Te esperamos!, y para amenizar, mientras tanto, nos quedamos con una linda canción que nos recuerda la importancia de dejar marchar aquello que queremos…porque “mi amor siempre estará cuidándote”.

Vídeo Forum “Cuidando en el Olvido”

Queremos invitarte a un acto muy especial: el Vídeo Forum "Cuidando en el Olvido". Vamos a rendir un homenaje a todas las personas que forman parte del Aula de Personas Cuidadoras, y a todas las que conviven día a día con la enfermedad. Para ello hemos preparado una tarde de emociones, en la que uniremos la voz de las cuidadoras, con el mudo de la literatura, la ciencia y el cine.

El Parque de las Ciencias de Granada acoge el próximo martes 7 de mayo, a partir de las 18 horas, el Video Forum de la Escuela de Pacientes “Cuidando en el Olvido”, un acto dedicado al Alzheimer y a las personas que conviven día a día con la enfermedad: las cuidadoras. Para ello proyectará en la sala Faraday del museo granadino la premiada película ‘Arrugas’, de Ignacio Ferreras. Previamente, realizará una mesa redonda, en la se compartirán experiencias desde la perspectiva de las cuidadoras, la literatura y la ciencia. Rosa Campoy, una de las cuidadoras de la Escuela de Pacientes, nos contará su día a día con la enfermedad de Alzheimer de sus padres. Juan Manuel Espinosa, director del Plan Andaluz de Alzheimer y Francisco Vives, investigador del Centro de Investigaciones Biomédicas de la Universidad de Granada, aportarán la voz de la ciencia y los profesionales sanitarios. Finalmente, el escritor Andrés Neuman, explorará el mundo interior de las personas cuidadoras a través de su libro ‘Hablar Solos’. 

La Consejería de Salud, La Escuela Andaluza de Salud Pública y la Escuela de Pacientes apuestan por la creación de espacios de intercambio y apoyo entre personas que conviven día a día con la enfermedad o que trabajan en torno a ella desde distintos ámbitos. Para ello ha contado con la colaboración del Parque de las Ciencias y la Fundación Descubre. El objetivo es reflexionar sobre lo que supone vivir cuidando, visibilizando a las personas que lo hacen día a día, así como avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y la divulgación de la ciencia en la ciudadanía. El acto estará moderado por Joan Carles March, codirector de la Escuela de Pacientes.

 

Arrugas

La película ‘Arrugas’ cuenta la historia de Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico que se hacen amigos. Emilio, padece un principio de Alzheimer. La enfermedad es uno de los temas que aborda Arrugas, pero hay otros temas en la película, como la soledad y el desamparo, la amistad, la dignidad o el peso de los recuerdos. La película, con dos Goyas a sus espaldas y varios premios internacionales, es una obra maravillosa que retrata la vejez y el alzheimer de una forma sensible, cercana y emocionante.

Hablar solos

La última novela de Andrés Neuman, ‘Hablar solos’, narra un viaje, dos triángulos y tres voces: la de un niño, un hombre que se encuentra al final de su vida y su mujer. Lito acaba de cumplir diez años y sueña con caminones. Mario está enfermos y tiene deudas con su memoria. Antes de que sea demasiado tarde, ambos inician un viaje en el que compartirán mucho más que tiempo. Acosada por la idea de la pérdida, Elena se sumerge en una aventura capaz de desafiar sus límites morales.