jueves, 5 de noviembre de 2015

Diálogo sobre #prematuridad entre padres y madres con Josefa Aguayo, pediatra: 18 noviembre 2015 12.00h

Hace unos meses, desde la escuela de pacientes organizamos dos videochats sobre prematuridad y los cuidados a bebés prematuros. 

En la primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. En la segunda ocasión fue el neonatólogo, José Antonio Hurtado quien participó en el videochat.

PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.


Ahora, el jueves 18 de noviembre a las 12:00 horas, vamos a hacer un diálogo sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial que se celebra el día 17 de noviembre. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/ y por twitter con el hastag #prematuridad


En este caso, vamos a contar con Josefa Aguayo, pediatra formada en la Universidad de Granada y con la especialidad en el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Es Jefa de Sección de Neonatología del Hospital Virgen del Rocío desde 2009 y continúa y profesora Asociada de Pediatría por la Universidad de Sevilla. Además, está acreditada como Profesora contratada doctora por la Agencia de Acreditación del Profesorado e Innovación de Andalucía 2015. 

Antes ha sido Médico Adjunto de Pediatría en el Área de Neonatología del Hospital de Valme de Sevilla, Coordinadora del Proyecto Humanización de la Atención Perinatal y posteriormente colaboradora activa hasta la actualidad. Asimismo, es Master de Bioética y Humanización de la Asistencia por la Facultad de Teología de la Universidad de Granada.


Nuestra pediatra ha centrado su recorrido a nivel curricular fundamentalmente en el área de la Neonatología y la Perinatología, además de en la Humanización de la atención perinatal, el Marco ético y bioético de la Perinatología, la Atención en la reanimación neonatal, la Protección, promoción y apoyo a la lactancia materna, las Perspectivas desde la Pediatría Social y la Bioética desde el ámbito de la docencia, asistencia, humanización e investigación.

Esperamos vuestras preguntas en twitter, en facebook y en este blog, escribiendonos en el apartado de comentarios.

Día: Miércoles, 18 de noviembre 
Hora: 12:00
Hastaag: #prematuridad
Twitter: @escpacientes
Lugar Web para seguirlo en directo: www.escueladepacientes.es



lunes, 12 de octubre de 2015

#paliativosVisibles contra la desigualdad de acceso a estos cuidados

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) y el Grupo PaliActivos 2.0 han promovido el hashtag #paliativosVisibles, campaña contra la desigualdad de acceso a estos cuidados puesta en marcha alrededor del día mundial, el pasado 10 de octubre..

Hace más de un año, el poeta Luís García Montero en nuestro #congresopacientes, decía: “el trabajo del poeta es el cuidado de las palabras” y, para él, precisamente la palabra cuidado es la que hermana la poesía con el significado de ser paciente. El cuidado es la raíz verdadera de la comunidad y está íntimamente ligada a la palabra amor. Luis García Montero reivindica la comunidad, al amor, a través de la palabra cuidados: “Los cuidados, el amor, la vida, la enfermedad…, debemos articular todas estas palabras con un hilo para desembocar en la palabra dignidad”

Y es que los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera y la atención a la familia. Pese a esto, tan sólo un 42% de la población mundial tiene derecho a estos cuidados.


Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Y en este equipo, el papel de los cuidadores/as es fundamental.

Ante ello, #paliativosvisibles por necesidad, porque son una práctica integral y esencial, porque nos ayudan a vivir mejor, porque fomentan el trabajo en equipo y el sentido mayúsculo de la persona.

#paliativosvisibles porque realmente importan, porque hay 40 millones de personas en el mundo que los necesitan, porque esto es de interés general, porque no solo es cáncer, que hay muchas más cosas y porque además los niños también mueren. Y porque hablar de la muerte es hablar de la vida.

Para más información, recomendamos ver los videochats que hemos realizado sobre el tema:  http://original.livestream.com/easp/video?clipId=pla_76d69ea0-cf64-4058-8903-61ca65d3b883

viernes, 18 de septiembre de 2015

Dialogando sobre el #Alzhéimer

La Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública se unen a la celebración del #DíaMundialdelAlzheimer con un diálogo en el que compartiremos dos perspectivas sobre la enfermedad: La de la investigación y la de los cuidados. Para ello contaremos con la presencia de Nuria Luque (@NuLuq) responsable del Aula de Personas Cuidadoras que entrevistará a Javier Burgos (@javisburgos), director general de Neurón Bío, una empresa biotecnológica granadina que ha patentado un nuevo método diagnóstico para la enfermedad.

En marzo de este mismo año leíamos, en todo los medios de comunicación una noticia sorprendente: Un simple análisis de sangre permitirá diagnosticar el alzhéimer. La empresa biotecnológica andaluza Neurón Bio, junto a los hospitales granadinos Virgen de las Nieves y Clínico y los madrileños La Paz y Ramón y Cajal eran los responsables de este logro. Un avance en la investigación que servirá para que las pruebas invasivas ya no sean necesarias para el diagnóstico del Alzheimer.
Taller de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes.

Sobre esta línea de investigación para el diagnóstico de la enfermedad, y también sobre los avances farmacológicos, hablaremos con Javier Burgos, Director General de Neuron Bio. Nuria Luque, responsable del Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes trasladará la voz de las personas que cuidan a familiares con Alzhéimer, de sus necesidades y demandas. Lo haremos el próximo lunes 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, a partir de las 13 horas y lo retransmitiremos en abierto y por streaming en www.easp.es.
Javier Burgos, Neuron Bio

Javier Burgos, es Director General de  Neuron Bio, Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid y Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Valencia. Docente e inves­tigador en el Departamento de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid e Investigador invitado, entre otras, de la Keck School of Medicine de la University of Southern California (EEUU) y el Instituto de Ciencias Básicas de la Salud de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (Brasil). Autor de más de 40 artículos cientí­ficos en revistas internacionales, varios capítulos en libros y partici­pante como inventor en ocho patentes en el campo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Además ha dirigido varias tesis doctorales en el campo de la etiología de la enfermedad de Alzheimer y es miembro del comité editorial de las revistas Journal of Alzheimer’s Disease, de American Journal of Neurodegenerative Disease y de Journal of Viruses.

Si quieres participar en el diálogo, puedes mandarnos tus preguntas, ideas, inquietudes, lo que quieras, simplemente poniendo un comentario en este Blog. ¡Te esperamos!