jueves, 5 de noviembre de 2015

Diálogo sobre #prematuridad entre padres y madres con Josefa Aguayo, pediatra: 18 noviembre 2015 12.00h

Hace unos meses, desde la escuela de pacientes organizamos dos videochats sobre prematuridad y los cuidados a bebés prematuros. 

En la primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. En la segunda ocasión fue el neonatólogo, José Antonio Hurtado quien participó en el videochat.

PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.


Ahora, el jueves 18 de noviembre a las 12:00 horas, vamos a hacer un diálogo sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial que se celebra el día 17 de noviembre. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/ y por twitter con el hastag #prematuridad


En este caso, vamos a contar con Josefa Aguayo, pediatra formada en la Universidad de Granada y con la especialidad en el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Es Jefa de Sección de Neonatología del Hospital Virgen del Rocío desde 2009 y continúa y profesora Asociada de Pediatría por la Universidad de Sevilla. Además, está acreditada como Profesora contratada doctora por la Agencia de Acreditación del Profesorado e Innovación de Andalucía 2015. 

Antes ha sido Médico Adjunto de Pediatría en el Área de Neonatología del Hospital de Valme de Sevilla, Coordinadora del Proyecto Humanización de la Atención Perinatal y posteriormente colaboradora activa hasta la actualidad. Asimismo, es Master de Bioética y Humanización de la Asistencia por la Facultad de Teología de la Universidad de Granada.


Nuestra pediatra ha centrado su recorrido a nivel curricular fundamentalmente en el área de la Neonatología y la Perinatología, además de en la Humanización de la atención perinatal, el Marco ético y bioético de la Perinatología, la Atención en la reanimación neonatal, la Protección, promoción y apoyo a la lactancia materna, las Perspectivas desde la Pediatría Social y la Bioética desde el ámbito de la docencia, asistencia, humanización e investigación.

Esperamos vuestras preguntas en twitter, en facebook y en este blog, escribiendonos en el apartado de comentarios.

Día: Miércoles, 18 de noviembre 
Hora: 12:00
Hastaag: #prematuridad
Twitter: @escpacientes
Lugar Web para seguirlo en directo: www.escueladepacientes.es



lunes, 12 de octubre de 2015

#paliativosVisibles contra la desigualdad de acceso a estos cuidados

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) y el Grupo PaliActivos 2.0 han promovido el hashtag #paliativosVisibles, campaña contra la desigualdad de acceso a estos cuidados puesta en marcha alrededor del día mundial, el pasado 10 de octubre..

Hace más de un año, el poeta Luís García Montero en nuestro #congresopacientes, decía: “el trabajo del poeta es el cuidado de las palabras” y, para él, precisamente la palabra cuidado es la que hermana la poesía con el significado de ser paciente. El cuidado es la raíz verdadera de la comunidad y está íntimamente ligada a la palabra amor. Luis García Montero reivindica la comunidad, al amor, a través de la palabra cuidados: “Los cuidados, el amor, la vida, la enfermedad…, debemos articular todas estas palabras con un hilo para desembocar en la palabra dignidad”

Y es que los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera y la atención a la familia. Pese a esto, tan sólo un 42% de la población mundial tiene derecho a estos cuidados.


Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Y en este equipo, el papel de los cuidadores/as es fundamental.

Ante ello, #paliativosvisibles por necesidad, porque son una práctica integral y esencial, porque nos ayudan a vivir mejor, porque fomentan el trabajo en equipo y el sentido mayúsculo de la persona.

#paliativosvisibles porque realmente importan, porque hay 40 millones de personas en el mundo que los necesitan, porque esto es de interés general, porque no solo es cáncer, que hay muchas más cosas y porque además los niños también mueren. Y porque hablar de la muerte es hablar de la vida.

Para más información, recomendamos ver los videochats que hemos realizado sobre el tema:  http://original.livestream.com/easp/video?clipId=pla_76d69ea0-cf64-4058-8903-61ca65d3b883

viernes, 18 de septiembre de 2015

Dialogando sobre el #Alzhéimer

La Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública se unen a la celebración del #DíaMundialdelAlzheimer con un diálogo en el que compartiremos dos perspectivas sobre la enfermedad: La de la investigación y la de los cuidados. Para ello contaremos con la presencia de Nuria Luque (@NuLuq) responsable del Aula de Personas Cuidadoras que entrevistará a Javier Burgos (@javisburgos), director general de Neurón Bío, una empresa biotecnológica granadina que ha patentado un nuevo método diagnóstico para la enfermedad.

En marzo de este mismo año leíamos, en todo los medios de comunicación una noticia sorprendente: Un simple análisis de sangre permitirá diagnosticar el alzhéimer. La empresa biotecnológica andaluza Neurón Bio, junto a los hospitales granadinos Virgen de las Nieves y Clínico y los madrileños La Paz y Ramón y Cajal eran los responsables de este logro. Un avance en la investigación que servirá para que las pruebas invasivas ya no sean necesarias para el diagnóstico del Alzheimer.
Taller de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes.

Sobre esta línea de investigación para el diagnóstico de la enfermedad, y también sobre los avances farmacológicos, hablaremos con Javier Burgos, Director General de Neuron Bio. Nuria Luque, responsable del Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes trasladará la voz de las personas que cuidan a familiares con Alzhéimer, de sus necesidades y demandas. Lo haremos el próximo lunes 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, a partir de las 13 horas y lo retransmitiremos en abierto y por streaming en www.easp.es.
Javier Burgos, Neuron Bio

Javier Burgos, es Director General de  Neuron Bio, Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid y Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Valencia. Docente e inves­tigador en el Departamento de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid e Investigador invitado, entre otras, de la Keck School of Medicine de la University of Southern California (EEUU) y el Instituto de Ciencias Básicas de la Salud de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (Brasil). Autor de más de 40 artículos cientí­ficos en revistas internacionales, varios capítulos en libros y partici­pante como inventor en ocho patentes en el campo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Además ha dirigido varias tesis doctorales en el campo de la etiología de la enfermedad de Alzheimer y es miembro del comité editorial de las revistas Journal of Alzheimer’s Disease, de American Journal of Neurodegenerative Disease y de Journal of Viruses.

Si quieres participar en el diálogo, puedes mandarnos tus preguntas, ideas, inquietudes, lo que quieras, simplemente poniendo un comentario en este Blog. ¡Te esperamos! 

jueves, 11 de diciembre de 2014

Videochat #preguntaCuidados, viernes 19 de diciembre a las 12 horas

¿Cuidas a una persona dependiente? ¿Quieres conocer qué recursos te pueden servir en este proceso? La Escuela de Pacientes te ofrece un nuevo videochat con expertos para ayudarte a cuidar y cuidarte: #preguntaCuidados

Para ello contaremos con la presencia de Manuel Martínez Domene, Director Gerente de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía. Manuel Martínez es, además, y diplomado en Trabajo Social por la Universidad de Granada, máster en Gerencia de Servicios Sociales por la Complutense de Madrid y experto en Dirección y Gestión de Centros de Servicios Sociales por la Universidad de Málaga.

Lo haremos el próximo viernes 19 de diciembre a partir de las 12.00 horas y lo retransmitiremos en directo en nuestra página web www.escueladepacientes.es y en Twitter con el hashtag #preguntaCuidados.

Hasta ese día, ya puedes ir enviándonos tus preguntas, simplemente haciendo un comentario en este blog. ¿A qué esperas? ¡Envía ya tu #preguntaCuidados!

viernes, 21 de noviembre de 2014

20 de noviembre y siempre: Stop a las úlceras por presión

Ayer, 20 de noviembre, se celebró el Día Mundial por la Prevención de las úlceras por presión. Como cada año, se dijo “Stop a las úlceras por presión”, una epidemia del siglo XXI, que se oculta bajo las sábanas y que afecta diariamente a más de 100.000 personas. La Escuela de Pacientes se une al Grupo Nacional de Úlceras por Presión, para trabajar por hacer visible  este importante problema que afecta a muchas personas dependientes y a sus cuidadores y cuidadoras. Lo hacemos de la mano de uno de sus miembros, Paco de Haro, que es además uno de nuestros profesionales referentes del  Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes en Granada. 

Las llagas o escaras son un problema de salud de primer orden que afecta diariamente a más de 100.000 personasdeteriorando su calidad de vida y aumentando considerablemente los costes en el sistema sanitario.La prevención de las ulceras por presión es un Derecho universal que hoy día es posible garantizar. Las ulceras por presión pueden prevenirse  en un 95%, lo que resalta la importancia de disponer de estrategias de educación y prevenciónConstituyen por si mismas un indicador de seguridad del paciente y de calidad asistencial directamente relacionado con los cuidados de enfermería.
Recordamos los consejos clave para su prevención:

  1. Tomar una dieta completa y equilibrada.
  2. Mantenerse bien hidratado.
  3. Vigilar las zonas de apoyo.
  4. Cama limpia, seca y sin arrugas.
  5. Saber cuidarse para cuidar.
  6. Paciente y cuidador formados e informados.



Es necesario:
  1. Realizar cambios posturales, evitando el arrastre y usando la sábana entremetida.
  2. Usar productos especiales para proteger la piel de heces y orina.
  3. Usar ácidos grasos hiperoxigenados  (aceites especiales) en zonas de apoyo.
  4. Cambiar el pañal cuando esté mojado.
  5. Utilizar colchones y cojines especiales para el manejo de la presión.
  6. Proteger zonas de apoyo.

Está desaconsejado: 

  1. Uso de flotadores o cojines tipo rosco.
  2. El masaje en zonas de apoyo.
  3. Dejar la humedad en pliegues de la piel.
  4. Uso de alcohol, colonia y talco.
  5. La elevación de la cama a más de 30 cm. 









lunes, 10 de noviembre de 2014

Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros con el neonatólogo JOSÉ ANTONIO HURTADO, lunes 17 13:30 #preguntaprematuro

Hace unos meses, en el mes de junio, realizamos un primer videochat sobre el tema de atención y cuidados a bebés prematuros.

En esa primera ocasión, la idea nació del trabajo entre la asociación de pacientes PREGRAN y Chiesi y lo hicimos con el neonatólogo de Málaga Enrique Salguero. PREGRAN es una asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.


Ahora, el lunes 17 de noviembre a las 13:30 horas, vamos a hacer un segundo videochat sobre el tema de la atención y cuidados de los bebés prematuros, como celebración del Día Mundial. Se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/y por twitter con el hastag #preguntaprematuro


En esta ocasión, el videochat tendrá como profesional experto entrevistado a JOSE ANTONIO HURTADO SUAZO, Jefe de Sección en la Unidad de Neonatología del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

El neonatólogo José Antonio Hurtado es miembro de diversos grupos de trabajo del hospital sobre lactancia Materna (es Codirector del Banco de Leche Humana Hospital Virgen de las Nieves de Granada). Asimismo es codirector del Master en Neonatologia de la SENeo, de cuya sociedad es socio numerario, además de Miembro de la Asociación Española de Pediatría, de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental, de la Asociación de Pediatras de Atención Primaria. Es Miembro de la Junta Directiva Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental y de la Junta Directiva de la SENeo




Alguna información adicional sobre el tema:
Un bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales desde el momento en que nace.

Los problemas de este bebé se centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal, inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.

martes, 17 de junio de 2014

Videochat sobre cuidados y atención a bebés prematuros, lunes 23 12:30 #preguntaprematuro



Hace unos meses se pusieron en contacto con la escuela de pacientes unas madres que llevan una asociación de pacientes en Granada llamada PREGRAN,  asociación de padres de niños prematuros de Granada que nace para ayudar a padres y madres que se encuentran en esta situación y necesitan ayuda e información sobre estos casos. Su objetivo es conseguir y poner a disposición de los padres y madres información y ayuda en esos momentos difíciles, así como contribuir a que el desarrollo y cuidados de los niños sea el más adecuado.
Ante esto, con el apoyo de Chiesi, pensamos en la posibilidad de realizar unos videochats con expertos que puedieran a ayudar a padres y madres a afrontar las situaciones ligadas a la prematuridad. Este videochat se celebrará el lunes 23 de junio a las 12:30 y se retrasmitirá por la web de escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es/  

Un bebé prematuro es el que nace antes de las 37 semanas de gestación como consecuencia de un parto prematuro. Representa de un 8% a un 12% de todos los nacimientos. El bebé nacido prematuramente requiere unos cuidados especiales desde el momento en que nace.

Los problemas de este bebé se centran en la dificultad para adaptarse al medio extrauterino por su inmadurez y su bajo peso. Cuanto más pequeño e inmaduro, mayores son los riesgos de enfermedades del bebé. Los sistemas respiratorio, nervioso, digestivo, renal, inmunológico y la visión pueden estar comprometidos.

En esta ocasión estará con nosotros en el videochat Enrique Salguero García, neonatólogo del Hospital Carlos Haya de Málga. Él es Jefe de Servicio de Pediatría y sus áreas específicas y director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Neonatología de los Hospitales universitarios Regional y Virgen DE LA Victoria de Málaga


El Dr Salguero es miembro numerario de la Sociedad Española de Neonatología desde Octubre de 1995 hasta la fecha actual y socio numerario de la Asociación Española de Pediatría desde Diciembre de 1995 hasta la fecha actual. Asimismo tiene la acreditación de Competencias Profesionales con nivel de Experto por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y es Miembro del Comité de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología desde  Enero de 2012, entre otros muchos méritos y publicaciones nacionales e internacionales.

Esperamos vuestras preguntas en este blog o por twitter con el hastaag #preguntaprematuro