jueves, 13 de diciembre de 2012

Solidaridad, generosidad y amor

Si tuviéramos que definir a una persona que está cuidando, no podría faltar ninguna de estas tres palabras. Cuidar a una persona, que no puede hacerlo por sí misma, es una labor solidaria, que exige dedicación y entrega, pero que rezuma amor, generosidad y, ¿por qué no?, alegría.

Todos estos calificativos no son de mi propia cosecha. Lo confieso, los he plagiado. La solidaridad, la paciencia, la buena comunicación, el amor, la dedicación, la entrega, la generosidad o la alegría son los adjetivos que un grupo de cuidadoras, de un taller cualquiera de la Escuela de Pacientes, usa para definir su labor. “¿Qué es para ti cuidar?”, es la pregunta que pone en marcha la primera sesión de un taller tipo del Aula de Personas Cuidadoras. A partir de ahí, las propias personas que están cuidando reflexionan sobre qué significa lo que hacen, qué implicaciones tienen y cómo se sienten haciéndolo. Porque uno de los objetivos principales de los talleres, es que las propias cuidadoras entiendan y verbalicen que cuidar es importante. Porque hacer que una persona, que no puede desenvolverse sola en su día a día lo consiga, es uno de los actos más generosos que existen. Y es fundamental que todos le demos el valor que tiene. Y el reconocimiento debe empezar por uno mismo.

Cuidar significa ayudar; cuidar significa guiar; cuidar significa acompañar, estimular, nunca suplir o hacer todo por alguien.  Y en este momento me acuerdo de Reme, una cuidadora de Córdoba que acompaña a su marido después de que este sufriera un ICTUS, que ha conseguido que levante el brazo para ponerle el jersey. Simplemente animándole a hacerlo cada día.

De esto saben mucho todos los profesionales que forman parte del Aula de Personas Cuidadoras. Enfermeras y enfermeros que han sabido escuchar a las cuidadoras. Que han sabido guiarlas. Que han sabido acompañarlas. Y que también aprenden de ellas cada día. Y en este momento me acuerdo también de Rosa, una “cuidadora experta” de Motril que cuida a su madre y a su padre con Alzheimer y que trabaja, codo a codo con el equipo de enfermería del Área Sanitaria Sur de Granada. Me acuerdo también de los y las profesionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba, Virgen del Rocío de Sevilla, Riotinto e Infanta Elena en Huelva, del Centro de Salud Loreto-Puntales del Distrito Sanitario Bahía de Cádiz, del Distrito Costa del Sol y del Hospital Virgen de la Victoria en Málaga. Y porsupuesto de todas y cada una de las cuidadoras que han formado la Asociación Cordobesa de Cuidadores de Personas Dependientes (ACCUPEDE) y que también han apostado por ser Escuela de Pacientes.  



Gracias a estos flamantes equipos de trabajo, las cuidadoras se han formado para aprender a cuidar y a cuidarse, en temas como alimentación, higiene, medicación o movilización, pero también en asertividad, habilidades de comunicación, gestión de sentimientos o autoestima. Pero sobre todo se han comprometido con la ayuda mutua y creado lazos emocionales que nunca podremos olvidar.

Sus valoraciones sobre los talleres no han podido ser más positivas. Textualmente han destacado: “la experiencia”, “compartir”, “saber más”, “más conocimientos”, “aprender cosas que no sabía”, “mejor vida para mí”, “una experiencia para mejorar el cuidado de mis mayores” o “practicar muchas de las cosas aprendidas”. Opiniones, más que gratificantes, que se convierten en el mejor combustible para seguir trabajando.
Ahora nos falta dar un paso más que consolide nuestra red. Seguir reforzando equipos, llegar a centros, implicar a profesionales y cuidadoras. Y seguir poniendo de manifiesto que cuidar es IMPORTANTE.


Nuria Luque Martín
Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes
Escuela Andaluza de Salud Pública

lunes, 8 de octubre de 2012

El Dios de las pequeñas cosas

Macetas de Plantas y Flores en La Ermita... En La Janda Litoral

Había pasado un mes y medio desde que conocimos a María -83 años- en nuestra consulta. Se marchaba de alta a casa. Una insuficiencia renal secundaria a un tumor la había hospitalizado dos semanas, estabilizada pero sin más opciones de tratamiento fue derivada a Cuidados Paliativos.  Estaba contenta, regresaba a Mina Concepción, su aldea, a 30 kilómetros de todo.
Uno de Los Patios de La Ermita... En La Janda Litoral

María apenas sabía leer y escribir, siempre trabajó en el campo y en la casa. Su marido Juan fue minero y ahora un huerto al lado de casa ocupaba su tiempo. Llevaban 60 años casados.
Fue la tercera llamada que José –médico de pueblo- nos hacía en relación con la paciente. María se encontraba bien, sus síntomas estaban controlados y sus hijas la tenían excelentemente cuidada. José, su médico, la encontraba en su visita semanal sentada en el porche rodeada de sus macetas. Desde el alta,  siempre que D. José aparecía por su casa María le preguntaba ¿Cuándo van a venir los “paulatinos”?  Esa era la razón por la que nos llamaba. Se le acababan las excusas, sabía que una visita nuestra no estaba justificada de momento pero José –médico de pueblo- creía que teníamos que ir.
Los “paulatinos” hicimos coincidir nuestra visita con la de su médico,  nos juntamos los tres. María llevaba en el porche de su casa desde las 10 de la mañana, nos esperaba. Su casa era humilde, pero acogedora y digna como solo la gente sencilla puede lograr.   El porche ofrecía sombra y las flores y la sonrisa de nuestra paciente completaban la escena. La palabra “Paz” es la que definía lo que se sentía.
Pequeño huerto urbanoMaría se encontraba bien, había perdido peso y el apetito era escaso pero los síntomas se lograban controlar con el tratamiento. Nos sentamos a conversar y a escuchar. No llevábamos 20 minutos cuando Juan –su marido- apareció, había salido temprano y esperando nuestra visita nos traía, recién cogidos de la huerta, unos fantásticos tomates. Cinco minutos después los tomates estaban abiertos y aliñados para nuestro disfrute. El sabor de los tomates de la huerta de Juan esa mañana de agosto fue insuperable. La visita a María fue insuperable, uno de esos momentos en los que tu mente hace una foto que pasa a formar parte de tus recuerdos.
Tomates cherry de la huerta
La historia de María terminó tres semanas después de nuestra visita. Como llegará a su fin la historia de todos. Desde María, aunque oficialmente seguimos siendo el Equipo de soporte de Cuidados Paliativos, yo soy el enfermero de “los paulatinos”   y este año, en mi jardín tengo plantado algunos tomates. A lo mejor consigo un sabor parecido  al que disfrutamos en Mina Concepción.

Sebastián Serrano López

viernes, 24 de agosto de 2012

Cambios y emociones

La experiencia de ser cuidador implica hacer cambios en el estilo de vida y reorganizar la vida laboral y social, lo que puede llevar, a los cuidadores, al aislamiento, ya que la mayor parte del tiempo se dedica principal o exclusivamente a cuidar al familiar enfermo. Además, el cuidador debe distribuir los recursos personales y los económicos y afrontar las sobrecargas que se producen. Finalmente, está expuesto a fuertes emociones y sentimientos encontrados, especialmente cuando se contraponen el deseo de cuidar a su familiar y  a sí mismo. 
Estas personas  que asumen los cuidados pero no cuentan con la orientación requerida para cumplir con este rol, requieren de algún sistema de apoyo que les permita contar con las habilidades necesarias para el mantenimiento de un cuidado seguro y libre de riesgo.
Por este motivo el  Hospital Universitario Virgen de las Nieves en su plan de atención y apoyo a cuidadores  de pacientes dependientes en el hospital ha puesto en marcha  talleres coordinados por las enfermeras gestoras de casos hospitalarias (EGCH) para personas cuidadoras. Esta iniciativa se inicia, en una primera fase, con las cuidadoras  de  población  adulta para posteriormente continuarlos también con las cuidadoras de población pediátrica.
Análisis recientes como los publicados por Delicado y cols, 2011, ponen de manifiesto que las cuidadoras realizan interminables jornadas, cuidan durante periodos muy largos y cuidan, la mayoría en soledad. Perciben falta de apoyo social y profesional y escaso reconocimiento social por su labor.
Los rasgos que según estos autores pueden identificarse en la vida de muchas cuidadoras principales de personas dependientes son los siguientes:
·        La falta de autonomía, para tomar la decisión de cuidar, para mantener otras actividades laborales o de ocio.
·        Subordinación, por percibir una falta de control sobre sus vidas, todo está subordinado a la atención de la persona  cuidada.
·        Escaso poder de decisión, raras veces estas decisiones las toman la persona cuidadora.
·         Falta de valoración de su trabajo.
·        Limitación en sus posibilidades de participación social, política y laboral.
·        Disminución de recursos para ella y su familia.
·        Se reproducen roles tradicionales, lo que contribuye a perpetuar valores de desigualdad.
·        La capacidad de decisión de las personas cuidadoras principales se ve menormente mermada, no controlan su vida y sienten que no tienen libertad. Tienen una limitación importantísima y está es mayor si la cuidadora es mujer, pues con más frecuencia esta tarea es llevada en soledad, sin sustitución por otros y sin reconocimiento social.
·        Deterioro de la condición de las mujeres y sus familias, contribuye al empobrecimiento, agrava desigualdades, complica la vida familiar, limita el disfrute de la vida o la hace inadecuada, supone una doble o triple jornada de trabajo, empobrece las relaciones humanas, limita el tiempo de autocuidados y de ocio, en definitiva merma la calidad de vida y satisfacción vital.
·        Repercusión desfavorablemente en la posición social de las cuidadoras, puesto que resta oportunidades vitales para el acceso al empleo, la promoción laboral, contribuye a la exclusión social, limita la libertad individual y la capacidad de decisiones.
El ingreso en un hospital, conlleva una situación de miedo y ansiedad añadida a la que debe  enfrentarse no solo el paciente sino también aquellos familiares que a partir de ese momento se convierten en cuidadores del mismo o deben continuar con su labor.
Consciente de la situación que experimente o podrá experimentar la cuidadoras identificadas en nuestro hospital ponemos en marcha  estos TALLERES DIRIGIDOS A PERSONAS CUIDADORAS DE  PACIENTES  DEPENDIENTES DURANTE EL PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN.
Con ellos hemos pretendido conseguir:
          Aumentar la formación y habilidades para la prestación de los cuidados a la persona dependiente
          Potenciar su autocuidado proporcionando estrategias de afrontamiento que refuercen su autoestima y mejoren su calidad de vida.
          Facilitar un espacio en el que puedan expresar sus vivencias, valorar su función y atender a sus propias necesidades como cuidadores.
          Informar de los recursos sociosanitarios disponibles en nuestra Sistema de  salud y de la  accesibilidad  a los mismos.
Consta de tres sesiones de  hora y media de duración en las que se abordan tanto contenidos teóricos, como demandas específicas de cada grupo de personas cuidadoras y ejercicios de relajación, tuteladas por un grupo multiprofesional al que pretendemos incorporar la figura que hemos identificado como CUIDAORES “TESTIMONIO POSITIVO ,  cuidadoras que ya han pasado por esta experiencia y que ahora identificamos con el conocimiento de lo que es la Escuela de Pacientes como la formación de igual a igual.
Al finalizar el taller se realiza encuesta de satisfacción, entrega documentación en formato papel y digital con el contenido de los mismos y diploma acreditativo de la asistencia.

 El nivel de satisfacción global de los talleres en las ediciones realizadas durante 2010 y 2011 son los siguientes:
2010: 1ª edición 96%, 2ª edición 100% (solo se realizaron dos talleres)
2011: 1ª edición. 100%, 2ª edic.98%, 3ª edición. 96%  4ª edición. 96%. 5ª edición 95,6%
También nos atrevimos con las cuidadoras de cuidados paliativos en 2011 y obtuvimos iguales resultados.
Aún no podemos ofrecer resultados concluyentes del 2012 en los que se han incluido las cuidadoras de la población pediátrica pero por ahora su agradecimiento es nuestro mejor resultado y su mejor regalo.
Con la realización de los talleres  se pretende aumentar  el conocimiento, motivación y  habilidades que le ayuden a desarrollar, de forma eficaz y segura su papel de cuidador y así  mejorar la calidad de vida, fomentando sus recursos personales haciéndolas conscientes de sus propias necesidades mediante  un espacio de autoayuda para potenciar su autocuidados en el proceso de cuidar reforzando su autoestima y  a atender a sus propias expectativas y necesidades como cuidadores.
 La evaluación positiva en los diferentes talleres pone de manifiesto la necesidad de los cuidadores de contar con espacios que les oriente y capacite en el desempeño de su  rol cuidador y la satisfacción de los cuidadores ante  la posibilidad de la realización de estos talleres durante el periodo de hospitalización.
Concepción Vellido González
Hospital Universitario Virgen de las Nieves

martes, 31 de julio de 2012

DE TANTO USARLA...

De tanto usarla la vamos a desgastar…me refiero a la palabra CUIDADORA (porque aún somos mayoría las mujeres que nos dedicamos a esto).

Están allí siempre cuando se les llama, cuando las circunstancias son más adversas y a veces siempre permanecen al lado. Sólo que a veces también sobran las palabras cuando les miras a los ojos tristes y el cansancio les aflora, porque la mayoría no se permiten las pequeñas licencias de un baño relajado, ver un película o ir de compras acompañando a otro ser querido que no sea el receptor de su cuidado.

Me gustaría compartir con todas vosotras y vosotros la reflexión de una cuidadora:

“Porque yo, quiero mucho a esa persona que está postrada en la cama y no puede valerse por sí misma, pero es justo no disfrutar aunque sólo sea un poquito de mi vida, sólo pensarlo me produce escalofríos. Es posible que no tenga corazón y que mi ingratitud sea tal que no sea capaz de corresponder a esa persona que siempre estuvo ahí para protegerme y tener una palabra de aliento. Pero no puedo más, mi vida también tiene fecha de caducidad y el tiempo también es irrecuperable, ya no basta con llamadas telefónicas y visitas periódicas, ahora es la permanencia constante, quiero reír, estar contenta, compartir algo con alguien que no sea dolor y tristeza”.


Podéis ver más testimonios en esta línea en muchos proyectos como éste:




Compartir las experiencias, darnos cuenta que nuestros pensamientos y sentimientos en circunstancias similares son parecidos, hacen que tengamos la fuerza necesaria para que el afrontamiento de nuestro problema sea más adecuado y positivo. Por supuesto que debes descansar, reírte y disfrutar de buenos momentos, no hay nada malo en ello.

Como profesional deciros que las cuidadoras sois fantásticas todos aprendemos de vosotras, lo hacéis tan bien que apenas podemos aportaros nada de nuestros conocimientos aunque sí deciros que los profesionales estamos ahí, a vuestra disposición.


Os dejo con una canción y un enlace a un manual por si os sirve.




Guías de interés:
- Manual de apoyo para cuidadores no profesionales. Aragón.

Y también:
- Guía Cuidar y Cuidarse. Escuela de Pacientes.


POR Mª PILAR MANJÓN BARBERO, profesional de Enfermería, Hospital San Juan de la Cruz (Úbeda, Jaén).

martes, 24 de julio de 2012

Miradas de un escritor sobre los profesionales de la salud: experiencias en primera persona

Las casualidades existen y no es una mera expresión; hace unos años llegó a mis manos por casualidad un libro diferente, especial. Fue imposible no leerlo sin descanso, para volver a releer unos días después y tomar la decisión de conocer al autor en cuanto fuera posible. La oportunidad surgió en el marco del III Congreso de la Sociedad Andaluza de Enfermería en Cuidados Críticos celebrado en Cádiz, en el año 2003. Carlos Garrido acudió como conferenciante para contarnos su experiencia con la enfermedad, el sistema sanitario y los profesionales con los que trató. La experiencia de Carlos Garrido sobre la enfermedad y su visión sobre las relaciones entre pacientes, familias y profesionales de la salud no procede de la ficción.

Para ver la entrevista a Carlos Garrida pincha en este enalce:
 http://www.dailymotion.com/video/xc90y3_muerte-y-duelo-te-lo-contare-en-un_school

TE LO CONTARÉ EN UN VIAJE es una novela basada en hechos reales y escrita en primera persona. Hay muy pocas personas que hayan sabido extraer del sufrimiento por la pérdida de un ser querido sentimientos y emociones positivas para el porvenir. Carlos Garrido es una de esas personas. En el verano de 1997, la vida de este escritor y periodista catalán sufre un vuelco terrible cuando a su hija Alba, de veinte años, se le diagnostica un tumor maligno en el cerebro. Ya no le será posible regresar a lo que era y pensaba antes de asumir el enorme obstáculo que el destino alzaba frente a él. Al contrario, su papel de padre revestirá desde entonces una significación especial. Luchará a brazo partido para que la vida de Alba no se resuma en el abismo de una enfermedad. Para que ella mantenga la voluntad de vivir, para que no pierda la esperanza, para que se enfrente a su vida breve con la plenitud y el saber de una mujer madura que todo lo ha conocido. Alba es la protagonista, y su padre el narrador que la acompaña hasta el momento en que deben separarse. TE LO CONTARÉ EN UN VIAJE es un testimonio vívido en el que cabe la sonrisa, la admiración, el entusiasmo, la sorpresa, la música y la emoción. Pero para llegar a ese punto el padre y la hija cambiaron mucho, transformando su relación en increíblemente estrecha y única. Hasta el extremo que el libro que hubiera querido escribir su hija lo acabó escribiendo él para hablarnos de aquellos momentos inasibles, de comunicaciones mágicas, de sueños con niñas y mariposas, de presentimientos que aciertan más que la razón. Y sobre todo, de la potencia balsámica del amor.
El pasado 15 de Junio, tuvimos la oportunidad de charlar con Carlos tras la conferencia que se celebró en la Biblioteca Villaespesa de Almería; allí nos contó que  “Este libro no tiene nada que ver con lo que había publicado hasta ahora. Escribirlo no es una terapia, sino un imperativo moral». El escritor y periodista ha recreado la magia de las Baleares, la Cataluña de los Iberos, las diosas de la Antigüedad, la figura de Homero y las piedras de Empúries. Está acostumbrado a evocar cosas del pasado hasta aquel verano del 97, en el que el presente puso ante él la más cruel de las noticias. Comenzaba el calvario de la cirugía, la quimioterapia y las esperas en los hospitales. Diagnósticos médicos y presagios. Alba murió un 3 de marzo de 1999 y Carlos decidió reflejar aquella experiencia que cambió su concepción sobre la enfermedad y la muerte en el libro que nos ha presentado. «Te lo contaré en un viaje» es el título que había pensado Alba para un libro que no llegaría a escribir. «A partir de entonces, yo empecé a tomar notas. A veces, en circunstancias muy dramáticas». Carlos no busca la compasión ajena. La enfermedad y muerte de la hija es asumida como «una forma de conocimiento que, más que recrear momentos tristes, quiere transmitir una honda reflexión».

En los hospitales, constató que «la enfermedad es una experiencia humana, que se puede vivir más a fondo en dos semanas que en noventa años, algo que no se entiende en la sociedad del éxito: nuestra cultura es artificial porque elude la muerte y el dolor». En los pabellones de Oncología, descubrió «una forma de humanidad distinta». En estas situaciones, añade, «el amor es lo más importante». Ante la muerte de un ser querido, el pensamiento y la razón no sirven: «El escenario donde actúan las verdades es el corazón. La empatía emocional es básica». En cuanto a los médicos, «son más eficaces cuando tienen mayor capacidad de afecto. Los que no se implican y se limitan a las estadísticas transmiten una imagen patética». Acompañar a un ser querido hasta el final «no deja una sensación de pérdida: el espacio afectivo sobrevive». El «reportero de la Antigüedad», Carlos Garrido entiende ahora mucho mejor el mundo antiguo: «una comunión emotiva y humana que hoy es muy difícil encontrar».

Para más información podéis consultar en
Por Mª del Mar Rodríguez Salvador. Enfermera de Familia. UCG Virgen del Mar. Distrito Sanitario Almería 

miércoles, 11 de julio de 2012

Y después, ¿qué? El camino sin ti

Saber que "lo que es, es" implica la aceptación de que los hechos, las cosas, las situaciones son como son. La realidad No es como a mí me convendría que sea. No es como debería ser. No es como me dijeron que iba a ser. No es como fue. No es como será mañana.’  Jorge Bucay.
MIS LAGRIMAS TIRAN LA TRISTEZA DE MI CORAZON


A veces la realidad es muy dura, la próxima perdida de un ser querido, nos produce un estrés insoportable. La  muerte es un tema que se evita, se ignora o se niega su existencia. Al principio puede parecer útil distanciarse del dolor, pero no puedes evitar sentir el dolor durante mucho tiempo. Algún día esas emociones necesitarán ser resueltas o, de lo contrario, pueden llegar a causar una enfermedad física o emocional. No es fácil seguir adelante tras la muerte de una persona amada. El duelo es el proceso natural que atraviesas hasta aceptar una pérdida importante. Puede incluir las tradiciones religiosas que honran a los muertos o reuniones con los amigos y la familia para compartir la pérdida. El duelo es algo personal y puede durar meses o años.


Hace poco te perdí, mamá, me quedé huérfana, perdí el papel de hija… fue un instante, de un día para otro,  sin esperarlo, sin estar preparada. Yo sabía que algún día, por ley de vida, me dejarías, pero ahora que no estás, te echo de menos. No obstante te he guardado un pedacito de espacio en mi mente, en mi corazón, en mis recuerdos… y esto me hace sentir bien… ya no me duele el pensar que no estás, de alguna forma te tengo a mi lado.

Hace tiempo te perdí papa, fueron muchos días de espera, esperando que tu agonía terminara y también la nuestra. La muerte a veces es un descanso, una necesidad y  un alivio al dolor… cuando “no hay más remedio”. Siento que te echo de menos, pero también siento que hice lo mejor que pude hacer por ti, para aliviar tu sufrimiento. Siempre te recordaré, con Amor. Realzaré la forma tan valiente en que supiste afrontar la enfermedad y la muerte. Me has enseñado a ver la vida de otra forma distinta.


Mí querida hija, mi amada, mi pequeña, no sé si podré vivir sin ti, se me desgarra el alma, se me escapa la vida… Ha pasado el tiempo, te recuerdo, te añoro, pero te sigo viendo, te tengo en la presencia de tu padre, de tus hermanos…. Siempre formaras parte de nuestras vidas... aunque ya no estés….

Mi amado esposo, siento no poder terminar el proyecto de nuestra vida, aquel que fuimos planificando durante tanto tiempo… los hijos, los nietos, la jubilación, nuestra vejez…  Ha llegado el momento de despedirnos, no pensábamos que fuera tan pronto, en realidad, me ha dejado sin saber cómo volver a iniciar el camino sin ti…

HojaSe necesita tiempo. El tiempo es el único capaz de “conseguir que la esperanza sobreviva cuando el dolor de una pérdida le hace creer que es imposible seguir adelante, el único capaz de darle una nueva oportunidad al amor cuando parece extinguirse”. El que te salvó, esperanza, es el Tiempo.

Las personas, somos una isla donde albergamos todas las emociones, en momentos de crisis, nuestras emociones buscan salidas, cada una se manifiesta tal como es, y es bueno conocerlas. La esperanza, necesita del tiempo, el tiempo es la salvación ante la perdida.La esperanza y el amor son los únicos que nos permite permanecer “a pié del cañón” en estas situaciones de crisis.

Nos ayuda también la visión que tenemos de la vida, realmente, según nos cuenta “El buscador”, nos relata la historia de un hombre, en el que en  un momento de su vida, sus pasos le llevaron a una ciudad donde había un cementerio, todas las  lápidas señalaban  las edades de los fallecidos, indicando, no más  de siete años de vida de los difuntos. Entristecido, el buscador, empezó a llorar, muy desconsolado, pensando que maldición podría haber en este pueblo. Cuando llegó el hombre que cuidaba del cementerio, le dijo que no llorara, que en realidad la edad que figuraba en la lapida, no era la edad cronológica, sino el tiempo que había sido feliz durante toda su vida. Esto nos muestra que el tiempo de felicidad, es el realmente vivido.

Otoño

Cuando una persona querida está en su fase terminal, cuando nos anuncian la terrible noticia;  el estrés que nos produce, nos hace  a veces, que le dedicamos más tiempo a la enfermedad, a la preocupación de cómo y cuándo será su final,  que a permanecer junto al familiar,   desaprovechando todos los momentos que nos queda para estar juntos y disfrutar de su presencia.

La pérdida de un ser querido es uno de los acontecimientos más estresantes de la vida y puede producir una crisis emocional importante. Tras la muerte de la persona  que amas, experimentas una etapa dolor que recibe el nombre de duelo. Puedes sentir una amplia gama de emociones, incluso cuando la muerte se esperaba. Muchas personas dicen experimentar una etapa inicial de entumecimiento emocional en la que apenas sienten nada tras conocer la noticia de la muerte, pero no existe un orden dado en el proceso del duelo. Algunas emociones que una persona puede sentir son las siguientes: Negación, incredulidad, confusión, chock, tristeza, añoranza, rabia, desesperación, culpa e incluso humillación. Todas ellas son normales, pero algún día esas emociones necesitarán ser resueltas o, de lo contrario, pueden llegar a causar una enfermedad física o emocional.

La muerte de alguien amado no necesariamente es una experiencia para ser cargada en la columna de las pérdidas sino, tal vez, la oportunidad de un nuevo comienzo. El descubrimiento de un nuevo horizonte, no advertido hasta ese momento, para los que quedamos vivos. M. Bravo Mariño.

Esperanza Martín Salvador

jueves, 12 de abril de 2012

Percepción de la fase terminal por cuidadora de Alzheimer

La fase terminal es aquella fase, que no sabemos cuando llegará, que puede durar mucho o no, y que depende de las complicaciones en los sintomas de lo que se llama fase pre-terminal o tercera fase o fase avanzada.
Hospital
Los sintomas de esta fase Pre-Terminal que sí son similares en todos los enfermos de Alzheimer que han llegado hasta aquí son:

  • Total inmovilidad = Fase Pre-Terminal
Si existen multitud de escaras e infecciones en la piel, empezaría a ser Terminal.
  • Problemas de deglución = Fase Pre-Terminal
Si existen infecciones pulmonares constantes, empezaría a ser Terminal.
  • Infecciones reticentes de orina = Pre-Terminal
Sí hay más complicaciones y los antiboticos no ayudan, empezaría a ser Terminal.
  • Obstrucciones intestinales = Pre-Terminal
Si se complica y hay que hospitalizar, empezaría a ser Terminal.
  • Perdida de apetito = Pre-Terminal
Perdida total de apetito = Terminal.

Cada uno de estos sintomas puede ser tratado y los cuidadores en esta fase ya estamos preparados para la incomunicación y el adiós, aunque realmente no sabemos cuando llegará.
Creo como cuidadora de Alzheimer que el momento más duro para los cuidadores es cuando deja de comer y tenemos que decidir el siguiente paso, ¿ ponerle una sonda nasogastrica ?
Es en estos momentos, cuando la atención sanitaria domiciliaria, residencial u hospitalaria, tiene que proporcionar unos cuidados paliativos de confort.

Macmaria27, Cuidadora de Alzheimer

viernes, 16 de marzo de 2012

La Mapriora

Este apodo se lo encasquetó, con mucho acierto, su señor padre, asimilándola a las potestades de las que disfrutaba la madre priora de un convento de monjas. Desde muy jovencita le gustaba ya organizar y dirigir. Con el tiempo, sería ella quien llevara las riendas del pequeño taller de costura que, junto a su madre, hermana y alguna que otra operaria de temporada, montaron en su propia casa. Era ella quien se encargaba de repartir el trabajo y asignar las tareas domésticas, motivo por el que discutía frecuentemente con su madre.

Al ser la mayor, se creía con derecho de disponer sobre todo lo relativo  a sus hermanos, convencida siempre de llevar la razón y de que sus decisiones eran las más convenientes para todos. A su propia hermana, cuando se puso novia  y casadera, le buscó trabajó en el prestigioso taller de Doña María, que al poco la nombró primera oficiala y persona de confianza. Este hecho, valiéndose de sus relaciones con la notable clientela femenina para la que cosía,  supo aprovecharlo para conseguir también un buen empleo a su novio, en la naciente fábrica de papel de la celulosa.

Cuando le llegó la hora de trabajar al más pequeño de la casa, se negó en rotundo a que siguiera el oficio que su padre desempeñaba: “El niño no será albañil, será mecánico”. Su testarudez se tradujo pronto en su ingreso como aprendiz en un taller de cerrajería, convirtiéndose con el tiempo en un buen profesional de este ramo industrial. Su padre, hombre liberal y condescendiente, confiaba plenamente en el atino de su “mapriora”, y la dejaba hacer y deshacer a su antojo. Las pocas veces en que se le contrariaba entonaba una famosa frase, que en su boca se haría célebre: “En mí no manda nadie”.

Para muestra un botón. Allá por los años cincuenta, cuando sólo tendría 18 o 20 años, a pesar del tan temido “qué dirán” pueblerino, salvando la contrariedad de su propia madre, con el traje de marinero que le había regalado su novio, al terminar el servicio militar, se confeccionó un conjunto de pantalón blanco y camisa que imitaba a aquellos que lucían las famosas actrices de la época. Adornada con un pañuelo al cuello, unas gafas de sol y su melenita al viento, completó su hazaña paseándose descalza por la playa con el pantalón remangado, lo mismo que hacían aquellas primeras turistas extranjeras que aterrizaban por la costa granadina.

Esa foto en la que aparece con pose de modelo, es la demostración palpable de que era capaz de conseguir aquello que se proponía.

Fueron pasando los años manteniendo ese carácter poderoso: “nunca nadie mando en ella”.

Llegada la vejez, en su vida se ha cruzado sin avisar el “Señor Alzheimer” que poco a poco le ha ido arrebatando su potestad. En un principio se revelaba y le costaba trabajo aceptar directrices ajenas. A medida que su enfermedad se fue acentuando ha perdido capacidad para decidir, opinar e incluso pensar, quedando anulada prácticamente su voluntad.
Si este indeseable Señor le hubiera puesto sobre aviso de tal situación, se habría reído en su propia cara, no sin antes contestarle con su característico: “en mi no hay quién mande”.


Rosa Campoy (cuidadora e hija de "la mapriora")
Extraído de su Blog: http://decastroero.blogspot.com/2012/02/la-mapriora.html

martes, 7 de febrero de 2012

La tempestad, el naufragio y la calma

viejos

Casi desde el principio de su matrimonio sus vidas se vieron atrapadas entre tormentas y tempestades. Vivian juntos pero no convivían, apenas si compartían, no se comprendían y así fueron transcurriendo casi cincuenta años de complicada relación.

De repente, él que estaba acostumbrado a vivir bajo el mismo techo de  una mujer fuerte, independiente y de carácter, comenzó a comprobar cómo ella se apagaba, a verla confusa y envejecida.
 Un día le tendió su mano y ella no la rechazó.
“Hay que llevarla a un buen médico” decía cuando le expliqué la enfermedad que padecía (Alzheimer) y lo que eso significaba. No llegó a comprenderlo del todo.
A pesar de los nubarrones que se avecinaban, sus vidas dieron un giro tan impredecible como inesperado.
Desde entonces se desvive en atenciones, cuidados y mimos. A ella, aunque le costó, comenzó a aceptarlos. Ahora conversan, ríen juntos recordando momentos felices de su infancia y juventud. Comparten pequeñas cosas de la vida cotidiana y familiar.
Las tormentas del pasado se fueron disipando ante la nave del olvido.
Con el tiempo la terrible enfermedad ha comenzado a sobrevolar sobre él.
Pese a todo, el naufragio que lleva sus vidas a la deriva los ha inundado de cariño y comprensión, traducido en Calma y Paz, de la que siempre carecieron 

Rosa Campoy,
Cuidadora y formadora del Aula de Personas Cuidadoras de Distrito Sanitario Sur de Granada.