viernes, 13 de diciembre de 2013

Felices Fiestas!!!!

Hoy os presentamos un post navideño de Marga, nuestra cuidadora bloguera de pro. Marga nos comenta cómo afronta las fiestas navideñas y nos invita a disfrutarlas y a ser lo más felices posibles también en estos días.

"Dulces caseros, Badajoz"¡Hola! Se presentan las Navidades y, ¿ya tenemos los polvorones y turrones comprados? 

Porque aunque tengamos que quedarnos en casa no podemos privar a nuestros familiares de festejar estas fechas que siempre están llenas de emociones encontradas; feliz por los que siguen a nuestro lado y añorando a los que no están.

Nosotras tenemos que tener equidad para que esos contrastes no lleguen a nuestros familiares. Sólo tenemos que estar felices y hacerlo junto a ellos mostrándoles amor, mucho amor, ya que su estabilidad emocional depende mucho de quién les cuida. No sólo nos tenemos que preocupar de sus cuidados personales, sino fomentar que a pesar de las dificultades es imprescindible ser feliz.

Esto yo puedo percibirlo en mi hija, ya que tengo que estimularla constantemente y a la misma vez que lo hago yo también siento ese estímulo a través de la música, los deberes con puzles, vocalización, ejercicios de comprensión... Se siente y me siento mejor con ella y conmigo misma.

Así que os invito a gozar de estas fechas, porque pienso que algunos de nosotros pensamos que no se dan cuenta, que es un día más… Eso nunca lo sabremos y siempre es bueno ser positivos, ¡¡también para nuestra salud mental!! Y darnos estos días una tregua, relajarnos un poco, sacar tiempo para ir a tomar un chocolate con churros, hacer una cena especial, tomar una copita y, luego, bueno… luego ya pasaremos por la báscula.
                             

"Abetos de papel"


¡¡¡FELICES FIESTAS!!!!

Besos para todos y todas, Marga

lunes, 18 de noviembre de 2013

Stop a las úlceras por presión

Mañana, 19 de noviembre, los Hospitales Universitarios de Granada junto con Distrito Granada-Metropolitano celebrarán la II Jornada Mundial por la prevención de las úlceras por presión, dentro de la campaña “Stop a las úlceras por presión”. Esta iniciativa, pretende hacer visible esta epidemia del siglo XXI, que se oculta bajo las sábanas y que afecta diariamente a más de 100.000 personas. La Escuela de Pacientes estará presente con los testimonios Rosa y Félix, dos formadores del aula de Personas Cuidadoras que participarán aportando su experiencia tras años de cuidados. El encuentro se celebrará, a partir de las 10:00 horas en el Salón de Actos del Hospital Clínico San Cecilio. Gracias a todos y enhorabuena por la iniciativa.


Las llagas o escaras son un problema de salud de primer orden que afecta diariamente a más de 100.000 personas, deteriorando su calidad de vida y aumentando considerablemente los costes en el sistema sanitario.

La prevención de las ulceras por presión es un Derecho universal que hoy día es posible garantizar. Las ulceras por presión pueden prevenirse  en un 95%, lo que resalta la importancia de disponer de estrategias de educación y prevención. Constituyen por si mismas un indicador de seguridad del paciente y de calidad asistencial directamente relacionado con los cuidados de enfermería.

Los profesionales de enfermería de Granada, apoyan y lideran esta iniciativa acorde con su compromiso, responsabilidad y competencia en el cuidado y atención a pacientes de riesgo, para propiciar cuidados expertos que den respuestas a necesidades de personas en riesgo como expresión de su práctica diaria.

Los actos a realizar en Granada serán simultáneos en los distintos entornos sanitarios y dirigidos a los profesionales directamente implicados en este problema, a los pacientes en situación de riesgo y a las personas cuidadoras de los mismos.
Las distintas actividades incluirán mesas informativas, vivencias de personas cuidadoras, asistencia de asociaciones de pacientes,  visionado de videos, entrega de pegatinas con el sello de la campaña, trípticos informativos sobre prevención.

Fecha: Martes 19 de noviembre.
Hora: 10:00 horas
Lugar: Salón de Actos del Hospital Clínico San Cecilio
Entrada: Libre.


lunes, 21 de octubre de 2013

Ella es libre

Rosa Campoy, cuidadora formadora de la Escuela de Pacientes en el Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada,  ha querido compartir con nosotros este texto precioso, dedicado a su madre, "la Mapriora", que falleció en junio tras años con la enfermedad de Alzheimer. Un homenaje a una mujer, valiente y decidida, que ha luchado durante años contra el olvido, y que hoy descansa en libertad. Gracias Rosa por compartir tus emociones con nosotros. 


Se ha marchado tranquila y en silencio, como siempre deseó.  Seguro que para no causarnos más dolor. 

Si es verdad que tras la muerte, el espíritu o el alma se separan del cuerpo; ella es libre.
Si es cierto que la energía o la esencia de una persona que nos deja está en algún otro lugar; ella estará en libertad.

Libre de todas y cada una de las ataduras que la sujetaban a esa cruel vida que soportaba desde hace tiempo.

Como las aguas de un manantial.
Como las palomas y las hojas secas que se lleva el viento.
Como el mismo aire, el sol y las estrellas.

Ella es libre.
¡Viva la libertad!


viernes, 18 de octubre de 2013

Del "PROTOCOLO" al "CORAZÓN"


Amig@s, después del veranito retomamos la dinámica de contacto esperando que lo hayáis pasado bien. Continúo con el recorrido por la enfermedad de mi hija, y a través de ella, por los profesionales más significativos que pasaron por nuestras vidas y que por diversos motivos dejaron algo positivo, por su profesionalidad, humanidad y empatía con nosotras. 


 Interferon, una gran esperanza para los enfermos de EM. Nos enteramos por un artículo, de un protocolo que se iniciaba en el H.U Carlos Haya de Málaga y empezamos a movernos en todas direcciones para que a Yolanda le suministrasen dicho fármaco. Todo estaba en contra nuestra, el producto era caro, y los enfermos tenían que tener unas condiciones físicas y estar en el inicio de la enfermedad, mi hija con solo dos años de diagnóstico ya estaba en silla de ruedas. Fue una odisea, hablamos con todo el mundo y con algunos fuera de él, llamamos a todas las puertas, entramos en todos los despachos, a veces sin llamar, las respuestas, todas, tenían la misma palabra “PROTOCOLO” yo respondía con otra “CORAZÓN”, supliqué ,rogué y también grité alguna vez. 
Me mandaron al H.U. Carlos Haya para que habláramos con D. Oscar Fernández, había yo asistido a alguna conferencia y charlas de D. Oscar y seguía sus artículos en la prensa, sabía de sus estudios, interés y compromiso. Nos desplazamos a Málaga, nos atendió muy amablemente, pero apareció nuevamente la palabra maldita, “PROTOCOLO”, le expuse que mi hija, en dos años, se había deteriorado más que la mayoría en diez o quince, que tenía que haber una forma de frenar el deterioro de Yolanda. Insistí y volví a insistir, puse el corazón en mis palabras. Se frotaba las manos, me miraba, volvía a frotarse las manos, creo que buscaba la forma de decirme que me entendía. Nos fuimos para Almería con el compromiso de que estudiaría seriamente el caso. Mi hija, sin decir palabra, sin entender nada, pero con sus ojos tan grandes me preguntaba y tragándome las lágrimas le decía que era un paso en el camino, que no se preocupara, que el camino es largo pero lo andaremos, su respuesta me dejó helada “lo andarás tu mamá yo no puedo”    

Gracias al interés de todas las personas a las que recurrí, finalmente Yolanda fue incluida en el protocolo con la formula de FORMA COMPASIVA. 

Fdo: Marga.



 

jueves, 3 de octubre de 2013

La oportunidad de saber más sobre cuidados paliativos

Video chat sobre cuidados paliativos, con el médico y director del Plan Andaluz Rafael Cía Ramos.

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Rafael Cía Ramos, Director del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y Médico Especialista en Medicina Interna y Medicina Familiar y Comunitaria. Además, desempeña la labor de médico asistencial de Hospitalización domiciliaria y equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

¿Te interesa conocer qué son los cuidados paliativos?, ¿cómo se organizan en nuestra comunidad?, ¿qué recursos están disponibles para mejorar la calidad en el proceso de fin de vida?

La Escuela de Pacientes te acerca un experto para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo martes 15 de octubre de 12.00 a 13.00, y a través del hashtag #preguntapaliativos

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes y del Twitter con el hashtag #preguntapaliativos y, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 


  

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!

jueves, 19 de septiembre de 2013

¿Por qué cuidamos?

Lorenzo Rodrigo Sales es enfermero de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Palma del Río y lleva ejerciendo su profesión 38 años. Toda una vida de trabajo en la provisión de cuidados. Lorenzo nos regala una serie de reflexiones sobre lo que es cuidar, lo que supone y aporta.
Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada una de ellas es única, ya que son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de unas personas a otras. El por qué se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los y las cuidadoras, son algunos de esos aspectos diferenciadores.

Pero también existen características comunes, los cuidados: 
  • Proporcionan ayuda, es una buena forma de que las personas sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas.
  • Implican una dedicación importante de tiempo y energía.
  • Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables.
  • Suele darse más de lo que se recibe.
  • Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado.


Y es que cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de ayuda. Aunque las áreas en las que se prestan cuidados y las tareas que implica dicha ayuda dependen de cada situación particular, muchas de las tareas habituales que implica la prestación de ayuda, sobre todo a una persona dependiente son comunes a la mayoría de las situaciones de cuidado.

En cuanto a las tareas más frecuentes de los y las cuidadoras se encuentran.
  • Ayudar en actividades de la casa como: cocinar, lavar, limpiar, etc.
  • Ayuda para el transporte fuera del domicilio, como acompañarle al centro de salud, farmacia, etc.
  • Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio.
  • Ayudar en la higiene personal: peinarse, bañarse, etc.
  • Ayuda para la administración del dinero y los bienes.
  • Supervisión en la toma de medicamentos.
  • Colaboración en tareas de enfermería.
  • Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado como por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada.
  • Ayudar en la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse.
  • Hacer muchas "pequeñas cosas" como por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc...


Por lo tanto, cuidar a un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias. Cuidar a otra persona puede hacer que en las numerosas tareas que ello implica descubramos en nosotr@s cualidades, aptitudes o talentos que, probablemente, de otra forma hubieran pasado desapercibidas. Asimismo, cuidar a otra persona puede hacer que establezcamos una relación más próxima con ella o con otros familiares y que descubramos en ellos facetas interesantes que hasta entonces habían permanecido ocultas para nosotros. Una gran parte de las personas cuidadoras, pese a posibles sinsabores, acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos. Pero todo no es de color de rosa, cuando cuidamos, a veces puede ser una de las experiencias más solitarias e ingratas, por la que pasamos en este noble quehacer. Pero es curioso como puede llegar a ser, al mismo tiempo, solitario, ingrato, conmovedor y satisfactorio. Lo que es seguro es que cuidar a un familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimientos.

FDO: Lorenzo Rodrigo Sales

Enfermero UGC Palma del Río

jueves, 12 de septiembre de 2013

10 consejos para la vida

¿Cómo afrontar la vida bajo la amenaza de una muerte inminente? Denis Wright, que padece una enfermedad en situación terminal, nos regala un decálogo de consejos para aprovechar al máximo la vida y no tenerle miedo a la muerte.


En estos tiempos de crisis, parece que todas las personas estamos abrumadas por lo que pasará mañana… ¿Y si no hubiese mañana? Denis Wrigh, un hombre australiano de 66 años, vive con esta incertidumbre desde que le diagnosticaron un tumor cerebral en 2009. Desde entonces tiene muy presente que su vida puede terminar en cualquier momento.

¿Y qué hizo Denis cuando recibió este diagnóstico? Entre otras cosas comenzó a escribir un blog, se llama “Mi huésped no invitado” (http://deniswright.blogspot.com.es/) y en él plasma sus pensamientos, experiencias, reflexiones…que resume en “10 consejos para la vida”. 


Queremos inaugurar este mes de septiembre desde este blog invitándoos a poner en práctica alguno de los consejos que nos ofrece Denis. Todos están impregnados de una buena dosis de sentido común.


10 CONSEJOS PARA LA VIDA

1. No pierda su vida en un trabajo que odia. La vida es demasiado corta como para vivir sólo por la noche y los fines de semana.

2. Si en su vida pasa algo malo, que usted no puede evitar, trate de adaptarse. Darse cabezazos contra la pared es inútil.

3. Si usted piensa que puede cambiar algo, trate de hacerlo, haga todo lo posible para lograrlo. Trate de entender la esencia del problema y entonces se dará cuenta de que se puede resolver.

4. No existen "buenas" y "malas" decisiones. Si ha hecho algo que cree que está mal, aprenda una lección de esto, la próxima vez lo corregirá. Usted no puede saber las vueltas que finalmente van a dar las cosas, por lo que sentarse a llorar es una pérdida del tiempo.

5. No se arrepientan del pasado, ya no podrá cambiarlo. Viva del presente. Pero no el de un solo momento, es demasiado corto. "Ahora" es un corto plazo de tiempo que incluye un poco del pasado, un poco del futuro y el presente mismo.

6. Pida perdón a las personas a quien usted siente que podría haber hecho daño. Usted no es perfecto, ni siquiera intente aparentarlo, sólo admita la responsabilidad del sufrimiento que ha causado a otra persona.

7. Esté abierto a diferentes ideas. No descarte otras posibilidades.

8. Trate de no perder nunca el sentido del humor, aunque no siempre sea posible.

9. Carpe Diem. En otras palabras, ¡aproveche el momento!

10. No tenga miedo a la muerte. Si usted no tiene miedo a la muerte, no tendrá miedo a nada que le depare la vida.

(Denis Wright)




lunes, 26 de agosto de 2013

Cuidando en vacaciones

"Si unas vacaciones se consideran irse de viaje, a la playa, el campo u otras ciudades, desconectar del trabajo o un respiro familiar, de esas no tenemos". Así es como Marga comienza a explicarnos cómo son sus vacaciones, en el post de esta semana nos cuenta cómo disfruta en los días de verano y qué cosas le hacen sentirse feliz.

Si unas vacaciones se consideran irse de viaje, a la playa, el campo u otras ciudades, desconectar del trabajo o un respiro familiar, de esas no tenemos. Como muchos cuidadores, nuestra tarea no tiene mes, día ni horario determinado, pero eso no significa que no disfrutemos, le pongamos imaginación para tomarnos un respiro y disfrutar de lo que está a nuestro alcance.


Cheat's patchwork quiltYo disfruto de las puestas de sol de mi terraza que son preciosas, ni las del caribe; de mirar las estrellas en compañía de mi hija y mi marido; disfruto de mis labores, coso patchwork,  pinto al óleo, eso me relaja y da paz interior. También disfruto de la familia y amigos, charlando o jugando una manilla de cartas, con garbanzos y habichuelas. 

Somos felices a pesar de no tener unas vacaciones convencionales, disfrutamos con lo que tenemos y no ansiamos lo que no se puede alcanzar. Soy del criterio que si no se puede hacer una cosa, mejor no desearla, así no lo añoras. Nosotros reímos, nos tenemos los tres, hace años empezamos este camino juntos y entre el "inglés" de Yolanda que solo lo entiendo yo y alguna que otra ocurrencia nuestra lo vamos aderezando con un poco de música, una cervecita con cacahuetes y le digo a mi hija, Yolanda voy a "barsa" con tu padre, ella se ríe y nos ponemos el mundo por montera.

Fdo: Marga.

Aclaración de este escrito:   
“Barsá”, se dice en mi pueblo a bailar juntos, no está en el diccionario por eso mi aclaración.

miércoles, 31 de julio de 2013

¡GRACIAS!

Gracias, gracias por compartir con los profesionales vuestra experiencia y dedicación en el día a día con vuestros familiares enfermos.

Me llamo Juan José Zaplana Gómez, soy Enfermero Gestor de Casos del Hospital de Baza, y tuve la suerte de, por un lado, impartir un taller, y por otro,  participar como uno más en el último día de taller de cuidadoras, que se celebró el día jueves 20 de junio en el Centro de Salud de Baza. Aunque parezca mentira, la satisfacción de compartir nuestras experiencias y conocimientos profesionales con las cuidadoras, es menor en comparación con el cariño, calidez humana, experiencias... que nos dieron todas las cuidadoras que asistieron a dicho taller.



Creo que debería ser de obligado cumplimiento la asistencia a talleres de todos los profesionales que nos dedicamos a la labor asistencial. Ganaríamos todos, seriamos mejores profesionales y mejores personas, pondríamos en lo mas alto de nuestras escalas él valor humano... Nuevamente gracias, y como ya os dije, espero veros en los talleres que iniciaremos en Octubre en el Hospital de Baza, y que podamos contar con vuestra experiencia, para compartirla con nuevos cuidadores y cuidadoras.

Os esperamos.

Un abrazo para tod@s
 Juan José Zaplana Gómez

viernes, 26 de julio de 2013

¡Ponte guapa!

Hoy nuestra colaboradora Marga nos cuenta cómo vivió los primeros síntomas y el proceso diagnóstico de la enfermedad de su hija. Ante una situación difícil nos aconseja cuidarnos y "ponernos guapas y guapos" para demostrar a nuestro familiar que le queremos y nos queremos.


Los primeros años de la enfermedad de mi hija fueron terribles. Después de un largo peregrinar, de médico en médico, sin lograr un diagnostico definitivo, la ingresaron en el Hospital de Torrecardenas y empezó otro peregrinar, de planta en planta, otorrinolaringología, ginecología, digestivo... sin resultados concluyentes.

Una mañana se persona un médico nuevo y después de los buenos días dice “te hacía de menos Yolanda,  pregunté y me dijeron que te encontrabas aquí”. Él hacía prácticas en su planta. Le hizo unas pruebas y dijo “me la llevo conmigo”, era neurólogo, Alfredo Casado Torres. Una esperanza para nosotras, no sabíamos a qué atenernos. Más pruebas, resonancia, médula,...cuando todo estuvo claro me llamó a su despacho y me dice “Tu hija tiene una esclerosis múltiple muy avanzada”. No tenía ni la más remota idea de lo que me estaba diciendo; lejos de venirme abajo pregunté y pregunté, quería información, tenía que saber a qué me enfrentaba, leí todo lo que pasaba por mis manos sobre la enfermedad, con la ayuda de Alfredo me puse al día. Tengo que decir que Alfredo ya hace años que nos dejó aunque permanece en nosotros pues fue un soplo de aire fresco, un gran profesional, un amigo y sobre todo humano, muy humano, no tenía horario ni festivos, ni fines de semana, siempre estaba de guardia para sus pacientes, 365 días al año.

En los primeros ocho o nueve meses de su enfermedad los brotes eran continuos, muy seguidos e intensos, no me separé de ella ni un solo momento, mis hijos venían los fines de semana a vernos, la pequeña solo tenía ocho años y siempre me decía: “Mamá, que guapa estás” era una forma de decirte te necesito, yo la abrazaba y le decía que su hermana aunque mayor me necesitaba a su lado. Fue muy duro para todos pero mis hijos jamás me vieron triste o agotada. Yolanda siempre me vio pintada y arreglada, con una sonrisa de oreja a oreja dispuesta a todo, esto también se aprende. El amor se demuestra con el trabajo de cada día, con la ilusión de saber que lo que haces te sale del corazón y no porque sea tu obligación. Una de mis premisas era que mi niña no me viera nunca mal, desanimada, mi aspecto tenía que ser un acicate para ella. El amor tiene muchas caras y para un enfermo la mayor muestra de amor es estar feliz a su lado, que no se sienta una carga. Desde estas líneas yo os invito a poneros guapas o guapos antes de entrar en la habitación y con una sonrisa, ya veréis que cambio se muestra en el cuidador y el enfermo; es como quiero yo a mi hija queriéndome a mi misma.

Entré en el hospital con  Yolanda andando y salí con mi hija que apenas se podía aguantar de pie, pero esto será otro día, solo deseo que esto pueda servir para que alguien diga “mira hoy me arreglo yo primero y cuando esté lista voy a cuidar a mi familiar como todos los días pero con otro ánimo”, si alguien lo hace seguro que su familiar le regalará una bonita sonrisa de agradecimiento y amor.  

Fdo: Marga.                      

Aclaración en este escrito: Quien hacía prácticas de enfermería en Hospital de Torrecardenas era Yolanda, D. Alfredo Casado Torres ya era un reconocido neurólogo y fue la figura imprescindible para que la recién creada asociación de EM en Almería comenzara su andadura, también fue colaborador de la revista a nivel nacional.

jueves, 11 de julio de 2013

Carta a quién cuida de alguien muy especial.


Esta semana publicamos una carta que nos envía Amparo, una amiga, colaboradora y participante de la Escuela de Pacientes desde hace tiempo. Es un privilegio que Amparo comparta la experiencia que supuso cuidar a su hijo en nuestro blog. Muchas gracias amparo, una vez más... 


“Solo se puede sobrevivir comulgando con el presente, sin las cadenas del pasado ni la ansiedad que provoca la idea del futuro. El presente, el momento, el instante, es una constante reencarnación, un estar despierto para no perdernos las revelaciones, que suceden en cualquier momento” Facundo Cabral.

He querido empezar este texto con unas bellas y sabias palabras de Facundo Cabral.

Puedo intuir lo que sientes mientras estas al lado de esa persona tan especial en tu vida, quizás tu pareja de toda la vida, o un hermano, o un amigo, o tal vez, como me pasó a mi estás al lado de tu hijo.

Sé que no es fácil manejar las emociones que sientes al lado de esa persona tan querida a la que le dedicas tu tiempo, los cuidados, la compañía, y siempre ofreciendo una dosis de esperanza, aunque a veces a ti se te haya ido cada noche con un mar de lágrimas mudas.

No pienses en qué pasará mañana, vive el presente, agarra cada instante y llénalo de magia. Aprovecha cada momento mientras te puedas reflejar en su mirada, acaricia su mano, permítele que hable de todo lo que se le ocurra, NO DEJES QUE SE QUEDE EN UN SILENCIO IMPUESTO, sonríe siempre con ternura y ama por encima de todo. 

La vida no tiene explicación, viene y alguna vez termina. Nos va a pasar a todos, pero mientras dura la experiencia de estar, hay que aprovecharla y sacarle toda la sabiduría. 

Además existe algo tan intangible y tan sublime que nos alimenta, EL AMOR.

Con el amor se puede con todo, permíteme que te diga que después de tres años, desde que abracé a mi hijo por última vez, sigo conectada con su esencia y es el motor que me impulsa y que me sigue llenando de fuerza.

Cuídate mucho, busca un espacio para reflexionar, para sentir que lo que está pasando es una experiencia única en tu vida, pero común a muchas personas. Sé que no es un consuelo en estos momentos, pero debes comprender que es parte de nuestra existencia.

Siente que te apoyan y entienden, afortunadamente Las Unidades de Cuidados Paliativos tienen medios para paliar el dolor, para ofrecer medicación contra los síntomas mas complejos, para asesorarte y acompañarte con información y atención especializada, es una necesidad que afortunadamente nuestro sistema sanitario puede cubrir. Además, para apoyo extra, están las redes sociales, Internet y cientos de libros y de experiencias de las que te puedes ayudar.

No te rindas, ni te sientas sol@, ni dejes que en tu rostro se refleje el sufrimiento, a la persona que cuidas no le hace ningún bien un semblante de pena y de sufrimiento. La comprensión de lo que está pasando es un bálsamo del alma, para ti y para esa persona tan especial a la que estás acompañando.

Eres el broche de oro de su vida. No lo sientas como una carga, conviértelo en un privilegio. 

Se que es tremendamente doloroso y que nunca nos acostumbramos a una carga tan pesada, pero amar sin analizar los límites compensa el esfuerzo, la vida nos pone estas experiencias como un trampolín para que aprendamos a ver la vida con otra perspectiva.

Recuerda no estas sol@ ni sentirás la soledad, todos somos uno contigo.

Un abrazo con toda mi  alma.

Amparo Carmona.

jueves, 4 de julio de 2013

¡Hola! Soy Marga, la mamá de Yolanda...


 
 
 
Hoy os presentamos a Marga, una nueva colaboradora del blog. Marga cuida a su hija y es una de esas personas que te transmiten energía, optimismo e ilusión nada más verla. Para la Escuela de Pacientes, es un lujo poder contar con su experiencia y le agradecemos mucho su participación. ¡¡¡Bienvenida a este blog Marga!!! y Gracias... Seguro que aprenderemos mucho contigo.
 
En esta primera toma de contacto en el BLOG quiero solamente presentarme. Me llamo Margarita, bueno, Marga para los amigos y espero serlo vuestro. Hace veinte años perdí mi identidad, soy Marga la mamá de Yolanda, ese es mi apellido, del cual me siento orgullosísima.
 
Tengo una hija con una gran discapacidad, EM, no sé cuantas intervenciones quirúrgicas lleva y varias cosas más que no voy a enumerar para no cansar. Yo soy sus pies, sus manos y hasta su memoria. Pero, ella para mí, es el sol de mi vida. Por mucho que llueva y truene; una sonrisa en su cara lo ilumina todo para mí. Ella depende de mí para todo, pero mi dependencia es visual: si la veo bien soy feliz. Desde el principio, la enfermedad fue muy cruel con ella, muy invalidante, pero a mí me hizo mejor persona.
 
 
Comentando mis experiencias espero servir a las personas que, como yo, son cuidadoras de alguno de sus seres queridos. Espero que el contacto que tengamos a través de este medio nos sirva a todos de terapia y nos ayude a mejorar en nuestro cometido. Besos. 
 
Fdo: Marga.

jueves, 27 de junio de 2013

Cuidando aprendí...


Hoy os traemos la experiencia que Mariquilla ha querido compartir sobre algunos de sus aprendizajes a lo largo de sus años como cuidadora.


Free Tiny White Floral Cascade on Blue Creative CommonsCuando mi padre enfermó le estuve cuidando, aunque entonces la cuidadora principal era mi madre y mi papel fue sólo apoyarla. Recuerdo que le afeitaba, hasta que él empezó a protestar y entonces avisamos a un barbero que venía a casa un par de veces por semana; le daba la comida y él la devoraba porque hasta el final mantuvo un apetito excelente, aunque el pobrecito miraba los platos con aquella dieta insípida y suspiraba…; le daba muchos besos y muchos abrazos y él me echaba unas miradas muy tiernas, porque los últimos meses ya no podía hablar, pero yo sé que se enteraba de muchas cosas y, desde luego, estoy segurísima de que percibía los mimos y el amor. Al principio, también estuve con él en el hospital y yendo a ver a unos médicos y a otros, hasta que entre todos nos convencieron de que no había nada que hacer por él… más que cuidarle lo mejor posible… entonces, ya dejamos de llevarle al hospital y de ir nosotras y sólo venía a casa su médico de familia y alguien de enfermería… También ayudaba a cambiarle los pañales cuando hacía falta, para eso era necesario que estuviéramos varias personas porque mi papá pesaba mucho… Además, ayudé a mi madre a tomar decisiones… porque hubo que decidir muchas cosas, como por ejemplo, si ponerle o no sonda nasogástrica… nosotras decidimos que no, porque mi padre no hubiera querido que le alargaran así la vida. Sobre todo, lo que intenté fue pasar mucho tiempo con él y quererle mucho… A mi padre le hacía tremenda ilusión cumplir los setenta años, pero el día de su cumpleaños ya estaba tan malito que apenas se enteró…  Así que lo que aprendí de toda esa experiencia es que hay que disfrutar la vida, porque cuando menos lo esperas puedes enfermar y… puedes morir… Fue un proceso duro, sobre todo, porque durante aquellos meses estuvimos preparándonos para que mi padre se fuera, pero también tuvimos tiempo de aceptarlo y eso facilitó todo el desenlace. Lo que no sé y nunca lo sabré es si él también llegó a aceptarlo.
 

Yellow Hibiscus Flower-Taormina-Sicilia-Italy - Creative Commons by gnuckxTambién he cuidado a mi madre cuando la han operado: la he lavado, le he curado las escaras, la he ayudado a moverse, le he dado de comer y he intentado animarla porque ella lleva fatal la enfermedad y la hospitalización. La han operado varias veces así que la he cuidado varias veces. Pero, estas ocasiones han sido muy llevaderas y muy fáciles porque todo pintaba muy positivo y sólo había que sobrellevar lo mejor posible la situación. Eso sí, dos de las hospitalizaciones me pillaron embarazada y eso sí tuvo su “gracia” porque dormir en esos sillones de hospital estando embarazada, desde luego, no es agradable. Con mi mamá he aprendido que en el cuidado es fundamental transmitir ánimos y ver el lado positivo de toda la situación porque ella mostraba cierta tendencia a deprimirse en el hospital y eso hacía que todo fuera más difícil.


Nació mi niño, hace ya 19 meses y ahora me dedico a cuidarle a él… y es la experiencia de cuidado más maravillosa de todas las posibles, según mi punto de vista… Hago las mismas tareas que hacía con mi papá y mi mamá: le doy de comer, le limpio el culito, le baño, le visto, le duermo, le entretengo y le doy todo el cariño que puedo… A él además, le estoy educando y enseñando a desenvolverse en este mundo. Estoy aprendiendo a ver el mundo a través de sus ojos y es una experiencia única y apasionante.  

 
No obstante, yo diría que mi experiencia como
Georgia Wild Flowerscuidadora más vital y más tremenda es cuidar a mi pareja. El tiene una enfermedad crónica desde hace cinco años, cinco años en que le estoy cuidando y viviendo una experiencia trascendental en todos los sentidos. Porque es la situación más dura y más inquietante a la que me he enfrentado, porque tenemos un nivel de incertidumbre elevadísimo y porque en ningún momento ha estado estabilizado. Hemos pasado algunos momentos buenos, pero la mayor parte del tiempo él no se encuentra bien y tengo que asumir yo toda la carga de la vida a mi alrededor, en todos los sentidos. En este caso, mis cuidados no tienen tanto que ver con lo físico porque él es bastante autónomo para desenvolverse en la vida diaria, sino más bien con el cuidado anímico, con la responsabilidad de todas las gestiones, temas médicos y tratamientos y con, sencillamente, tirar de todo para que la casa y la familia sigan en marcha… Es durísimo, la verdad porque la mayor parte del tiempo estoy yo sola para todo. Tengo 40 años y a los 35 mi vida cambió drásticamente. En este tiempo, he hecho tres aprendizajes esenciales: 1) es imposible hacerlo sola, hay que apoyarse en algo y en alguien, siempre. 2) hay que mantener en la medida de lo posible una vida propia que incluya algo divertido aunque sea una vez cada tanto, hay que seguir saliendo y riendo todo lo posible y 3) Esto sólo se puede hacer desde el AMOR, el AMOR con mayúscula. Un AMOR que te hace tener siempre presente todo lo que era bueno y hermoso en esa relación y en esa persona, un AMOR que te hace recordar todas las cualidades positivas de la persona a la que cuidas y todo lo que te aportó cuando se encontraba bien, un AMOR que compense las renuncias y que, en los momentos difíciles, haga que todo merezca la pena. Cuidar desde el AMOR es la única manera de que la tarea de CUIDAR no te devore. El AMOR.  

Fdo: Mariquilla
 

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jueves, 20 de junio de 2013

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER


Hoy, el profesor Francisco Vives Montero, catedrático de fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada nos explica qué es el Alzheimer, qué ocurre en el cerebro, cuáles son sus síntomas y cómo se diagnostica. Además nos ofrece unos sencillos consejos para prevenir esta enfermedad cada vez más extendida.

La característica principal de las enfermedades neurodegenerativas es la muerte progresiva de células (neuronas) cerebrales. Como cada zona tiene una función específica, según el área cerebral afectada así serán los síntomas de la enfermedad. La enfermedad neurodegenerativa más frecuente es la enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad se caracteriza por la muerte de neuronas en la corteza cerebral, principalmente áreas de los lóbulos temporales, parietales y frontales. Como en estas áreas se localizan en gran parte las funciones de memoria y las funciones cognitivas (el conocimiento) la pérdida neuronal va a producir pérdida de memoria y pérdida de funciones cognitivas. Las áreas cerebrales afectadas se van atrofiando y los pacientes caminan hacia una vida vegetativa, perdiendo la memoria, el conocimiento de la familia y del entorno, quedando finalmente incapacitados para cualquier actividad y dependiendo totalmente de los cuidadores.

¿Por qué muchas personas padecen Alzheimer?

Brain Coral, Salt Cay
No se sabe con certeza porque unas personas padecen la enfermedad y otras no. Hay unos factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecerla. El principal factor de riesgo es la edad. Cuantos más años vivamos, mayor probabilidad de padecer la enfermedad. Como la esperanza de vida se ha incrementado en el último siglo, también se ha incrementado el número de personas que padecen la enfermedad. El segundo factor de riesgo es el agrupamiento familiar. Aunque la mayoría de las personas con Alzheimer tienen la forma que se llama Alzheimer esporádico (aparece sin que los padres o familiares directos tengan la enfermedad), la existencia de familiares con Alzheimer aumenta la probabilidad de padecer la enfermedad. Esto se debe a que hay unos 20 genes débiles, que según se combinen pueden hacer que aparezca la enfermedad o que no lo haga, por lo que en las familias unos pueden ser portadores y no padecer la enfermedad, pero otros familiares heredan otra combinación de genes y sí la padecen. El otro tipo de enfermedad de Alzheimer es la forma familiar o hereditaria, más rara que la anterior. En este caso se debe a 4 genes fuertes o dominantes, que si se heredan se padece la enfermedad. En este forma, la enfermedad aparece en personas de menos edad que en el caso de los esporádicos (unos 60-65 años e incluso antes). Otros factores de riesgo pueden ser el consumo de tóxicos, vida sedentaria, enfermedades vasculares y todo lo que entendemos por una vida poco sana.

¿Cómo se diagnostica?

my brains - let me show you them
Generalmente son los familiares los que se dan cuenta de la pérdida de memoria y de los “despistes” del paciente y lo llevan al médico. Con pruebas sencillas (recordar nombres, dibujar determinadas figuras, decir el valor de las monedas) o con test estructurados se puede determinar si la persona padece Alzheimer o no. Generalmente se realizan también pruebas de neuroimagen (resonancias y tomografías cerebrales) para ver si hay atrofia cerebral o bien otras alteraciones.


¿Hay tratamiento para la enfermedad de Alzheimer?

Actualmente no hay tratamiento curativo para el Alzheimer. Se está gastando una cantidad enorme en investigación y cada vez conocemos mejor a la enfermedad. Las investigaciones actuales están buscando marcadores tempranos de la enfermedad, es decir, indicadores de que está comenzando, o puede comenzar pronto, la enfermedad de Alzheimer, ya que si la muerte celular está muy avanzada no hay tratamiento posible. Estos marcadores se están buscando por medio de análisis de sangre y líquido cefalorraquídeo y por pruebas de imagen (pruebas muy específicas de neuroimagen que indiquen los daños tempranos que producen la enfermedad). A pesar de todo, aún no hay un tratamiento efectivo. Hay tratamientos que pueden retrasar la enfermedad unos meses, otros tratamientos pueden mejorar al paciente de forma pasajera (siempre que no esté muy afectado), pero la enfermedad sigue progresando inexorablemente.

¿Qué podemos hacer para evitar o al menos retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer?

El mejor tratamiento es el preventivo. Vida sana: comida sana (la que conocemos como dieta mediterránea), ejercicio físico aunque sea moderado y ejercicio intelectual: leer, aprender un idioma, hacer crucigramas, vida de relación, desarrollar aficiones y actividades. En resumen, mantenerse activo y evitar el abuso del sofá y la televisión (evitar la vida contemplativa).

Francisco Vives Montero

miércoles, 29 de mayo de 2013

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “Los imposibles de hoy serán los posibles de mañana”


Hoy recibimos en este espacio a Marta Fernández, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple (@emfundazioa) y familiar de una persona con esta enfermedad crónica. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple queremos dedicar este espacio a conocer un poquito mejor esta enfermedad. Gracias Marta por acercarnos a la realidad de las miles de personas con conviven con ella! 

Testimonios de pacientes 
Hoy celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica incurable que se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años  y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan 1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares, todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

Estos son los datos científicos, pero ¿Cómo es la realidad de una persona con Esclerosis Múltiple en su vida diaria? La Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, no hay una evolución igual a otra entre los pacientes, sin embargo hay un hecho decisivo que si marca sus vidas desde el momento del diagnóstico: la incertidumbre. Es imposible predecir la evolución de esta “caprichosa” enfermedad, por este motivo los pacientes viven durante el resto de sus vidas, con la “espada de Damoclés” encima, sin saber como será su futuro. En palabras de Leire, una joven de 24 años diagnosticada de Esclerosis Múltiple y médico “No me pregunto porque me ha tocado a mi, pero si como será mi futuro, esa es mi “obsesión”.

Esta enfermedad aparece en el momento más productivo de la vida de las personas por eso tiene un gran impacto familiar, social y laboral. Los pacientes necesitan ayuda sanitaria y  social para mejorar su calidad de vida. Muchas veces se sienten incomprendidos y la fatiga, un síntoma muy común y discapacitante en esta patología, les aisla de su entorno, al no poder seguir el “ritmo”. Así lo resume Eva, diagnosticada de EM desde hace 12 años y psicóloga: “me gustaría tener un contador de energía para saber la que me queda cada día”.

Y ahí es donde entramos las asociaciones de pacientes, ofreciéndoles los servicios y los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Complementamos el trabajo de los profesionales sanitarios y realizamos una labor social que debería ser más reconocida por las  Administraciones.

En la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple somos pioneros en ofrecer servicios innovadores de rehabilitación, fuímos los primeros en el año 2012 en utilizar la tecnología al servicio de la salud desarrollando el primer videojuego de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple. Una forma de terapia complementaria a la fisioterapia tradicional y con grandes beneficios físicos (mejora de la coordinación, fatiga, equilibro) y psicológicos. Nuestra entidad es un  referente en las acciones de sensibilización social, en la forma de dar a conocer la enfermedad.


Sensibilización Social
Instalación 'Cube Experience'
Con motivo del Día Mundial de la EM hemos organizado una innovadora campaña de marketing experiencial con el lema “siente, conoce, comparte” en el Cubo EM,  que estará instalado hoy en el centro de Bilbao. El objetivo de esta acción es concienciar a la sociedad porque “la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla”.
Políticos, personas destacadas de la sociedad y todos los ciudadanos que lo deseen entrarán al Cubo a vivir esta experiencia, y por unos minutos se pondrán en la “piel” y sentirán lo que siente una persona con Esclerosis Múltiple y las adversidades a las que se enfrenta todos los días.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad y un problema social, necesitamos generar emoción y empatía hacia los pacientes, para conseguir mayor colaboración y apoyo, porque solo con el trabajo conjunto de todas las partes implicadas: profesionales sanitarios, investigadores, industria farmacéutica, administración, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y sociedad en general conseguiremos “vencer” a esta cruel enfermedad.

Mis “héroes”
Siempre buscamos a nuestros héroes muy lejos, y la mayoría de las veces están a nuestro lado. Para mí, cada una de las personas que vive con esta enfermedad, empezando por mi hermana es un héroe, por su espíritu de adaptación y superación,  me  dan un ejemplo de vida y dignidad. Mi admiración y cariño para todas ellas. Trabajo por y para estas personas y es el mejor trabajo del mundo porque no hay una recompensa mayor que el reconocimiento de sus sonrisas. Y si, a mí también me cambió la vida cuando le pusieron nombre a la enfermedad de mi hermana: Esclerosis Múltiple.

¿Y cómo definen los pacientes su Esclerosis Múltiple?

Inés: “Mi Esclerosis Múltiple está siempre conmigo, pero he aprendido que soy más fuerte de lo que pensaba, que el miedo se supera enfrentándose a él y que no pienso dejar que ella gane la batalla”.

Paula: “Mi Esclerosis Múltiple es como yo: insistente, testaruda y delicada”

Laura: “Mi EM es una “okupa” con la que siempre tengo que contar. A veces está tranquila y otras hay que tener mucha cintura para manejarla”.

Eduardo:” Ha cambiado mi vida y la de mi familia y me ha dicho que tengo que pensar más en mí”.

María: “Me ha hecho mirar al mundo con otros ojos, ya solo pienso en el momento”.
Carles: “No me ha dado nada bueno, avanza sin darme respiro, pero no pienso ponérselo fácil”.

Por Marta Fernández Rivera
Directora de Comunicación y Marketingç
Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
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