viernes, 28 de octubre de 2011

Carta a la eternidad (1ª Parte)

Amanecer

He leído que la muerte de un hijo es una mutilación. Por eso me siento rota, incompleta, por eso cada vez que miro tu foto siento el dolor de un miembro amputado, no está pero  duele mucho.
Una frase asalta mi mente cada vez que miro a tus ojos en una inmóvil foto, te quiero, te añoro, siento tu ausencia como un agujero negro que me consume y me despedaza.

También he leído un poema, que me dice que la muerte es un cambio de lugar en la intemporalidad, es un no dejarte caminar por la hierba, ni asaltar ventanas cantando canciones de amor, no podrás disfrutar de un helado, ni de una caricia y unos ojos que te miren y unos labios que besar.  Te has cambiado de lugar, ya en tu cuarto no suena la música que te gustaba escuchar, no se oyen a tus amigos relatar historias de mundos fantásticos y personajes míticos. Ya no preparo café para seis, ni aparece tu ropa en la colada. Tú, ya en casa no estas. Sé que te has cambiado de lugar.

El destino me ha quitado la oportunidad, de ver que profesión tendrías, con que mujer te casarías, o que viajes realizarías. Solo sé que te has cambiado de lugar, que ahora habitas en la dimensión donde el tiempo no te envejece. A veces cuando me empeño en hablar  contigo, que aunque no oiga tu voz, yo te hablo desde el corazón y con el corazón te quiero escuchar, porque siento la necesidad de saber que estas bien, que todo lo que ha ocurrido te habrá dolido, pero que puede que el corto tiempo que pasaste con nosotros te halla llenado de tanto amor que te haya merecido la pena, disfrutar de esta corta estancia a pesar de todo lo sufrido,  que allá donde te encuentres disfrutes de la paz, del conocimiento, del valor de haber dejado un bonito rastro para que podamos aprender a ser valientes, honestos y fuertes.


A  veces pienso que llegaste a mi vida por algo muy trascendental, y que tengo que descubrir poco a poco para comprender si todo lo vivido por tì tiene algún sentido, ten la seguridad que eres fruto del amor mas sincero, que  tu padre y yo soñamos con tu existencia antes de que fueras una realidad, que cada momento que hemos vivido a tu lado lo hemos disfrutado, compartido y saboreado, los buenos momentos, y los difíciles también, sin que nunca fuera una carga, ni una molestia, siempre orgullosos de ti, aunque reconozco que no siempre estuvimos acertados. Alguna vez tu vitalidad en la infancia nos agobió, tu rebeldía en la adolescencia nos asustó, y tu fortaleza en la enfermedad nos impresionó (...)

Amparo Carmona, Carta a su hijo extraída de su blog: El canto del mirlo en primavera

jueves, 20 de octubre de 2011

Habitación 816

El día 12, coincidiendo con el día del Pilar, quedaste ingresada de nuevo en aquel hospital de Cádiz para no volver nunca más a casa con nosotros. A la vuelta de una semana, cuando consiguieron controlarte por fin esos horribles dolores de cabeza, ya con morfina, te derivaron y subieron a la Unidad de Cuidados Paliativos, en la octava planta, en la habitación 816 –jamás se me olvidará ese número-. ¿Qué era la UCP? Por su nombre no es difícil de imaginar. A nosotros nadie nos explicó nada. Pero lo fuimos descubriendo a medida que pasaban los días. De momento allí subimos los tres contigo. A esperar ¿qué? No lo sé. En principio esperábamos el milagro. Luego ya… esperábamos verte dejar de sufrir.
Diente de león
A partir de ese momento no recuerdo cuándo cambió todo, Susana. Sólo me acuerdo de esa gran incertidumbre que se apoderó de papá, mamá y de mi, por no conocer tu suerte. Y luego, ese miedo terrorífico que nos iba invadiendo cuando íbamos conociendo esa suerte. Cuando, poco a poco, día tras día, nos percatábamos de que esa maldita suerte no la podíamos cambiar nosotros. Y ¡qué impotencia!, hermana.

Al principio, en aquella habitación 816, tú no conocías la gravedad de la situación. No fue premeditado ni un pacto propiamente dicho, pero los tres enfrentamos de igual manera aquella situación. Cómo decirle a una hija, a una hermana que se está muriendo, cuando nosotros mismos no éramos capaces de aceptarlo. Cómo decirte, Susi, que lo que esperábamos allí era tu final, que ya no nos verías más, ni podrías cuidar de tus pequeños, ni volver a verlos. Cómo decírtelo.

Todo eso era tan duro. ¿Cuándo dejaste de hablarnos, Susi? ¿Y de mirarnos? ¿Y de moverte? No lo recuerdo con exactitud. Tan pronto hizo estragos el tumor, con qué poquitas migajas de ti nos tuvimos que conformar. En aquella habitación te mantuvimos aislada de todo y de todos. Y también repleta de AMOR.  Del mayor AMOR que pudimos darte. Qué menos, si otra cosa no podíamos hacer. Que menos que dedicarnos a ti en cuerpo y alma durante esos, casi dos meses.

Aquella maldita habitación fue testigo de tanto sufrimiento. Allí dentro tuvimos que tomar las decisiones más duras de nuestras vidas. Era tan duro dejar cada noche a papá y a mamá en tu habitación, pasando las horas allí, contigo, los dos juntos en la cama de al lado, descansando sus cuerpos agotados, pero sumidos en un sueño demasiado ligero y sobresaltado. Escuchando tan sólo el ruido de las suelas del calzado de las enfermeras del turno de noche al recorrer el pasillo y el sonido de tu respiración, a veces acompasada, a veces angustiosa –cuando sufrías alguna crisis-. Y rezando, seguro, para no dejar de escuchar ese sonido. Para que amanecieras a salvo. Un día más. Ese era mi mayor temor en aquellos momentos, que te fueras a ir de noche. Después de todo lo que estábamos pasando, quería estar contigo cuando llegase el final y ¡gracias, Susi!, me lo concediste. ¿Lo sabías verdad?

La imagen de ti en aquella cama, inmóvil, con un cuerpo que no parecía el tuyo, tus brazos doblados constantemente contra tu pecho, tus manos, tu piel dañada por los pinchazos diarios y esa expresión en la cara tan diferente, tan desconocida para nosotros… la guardo para mí, tan profundamente, tan dentro de mi ser que espero no vuelvan a mis pensamientos esos recuerdos tan amargos.

Hace poco leí un libro, “Viajeros en tránsito”, -lo recomiendo a todo aquel que haya sufrido o esté sufriendo una pérdida y se encuentre desorientado-. Cuenta, entre otras muchas cosas, que la persona que está esperando la muerte elige cuándo irse. A mi no me cabe duda de eso ahora. Cuando nosotros fuimos conscientes de ello, cuando entendimos, por fin, que así no podías seguir, aunque egoístamente no queríamos que te fueras, te pudiste ir. Y yo lo supe. No se cómo, pero lo supe. La madrugada del 29 de noviembre, mientras dormía a Adrián en mis brazos, ya pasadas las 12:00 de la noche, dije en voz alta: “hoy es el día”. Y esa misma mañana me despedí de ti.

Eva Suplet Gallego,  "Hace poco, mientras dormías..."
Más información: http://www.bubok.es/libros/176282/Hace-poco-mientras-dormias

martes, 11 de octubre de 2011

“Hace poco, mientras dormías…”

Mi nombre es Eva. En 2009 fui cuidadora, junto con mis padres, de mi hermana Susana, durante los dos meses que duró la fase terminal de su enfermedad, un tumor cerebral diagnosticado en mayo de ese mismo año. La nuestra es una historia real y cotidiana, como la de cualquiera que pueda estar leyendo estas líneas. La trágica experiencia de mi familia quedó plasmada en un relato que escribí durante los primeros meses de duelo, como forma de desahogo en mi profundo dolor. Se trata de un diálogo íntimo con mi hermana. Todo aquello que no fui capaz de expresar mientras aún estaba conmigo, principalmente porque no era consciente de lo que estaba viviendo. Suele ocurrir así.

“Hace poco, mientras dormías…” es el nombre que da título a ese libro, la punta de un iceberg que abre por completo un corazón herido y deja al descubierto los sentimientos más puros y sinceros. Un relato desgarrador pero, a la vez, lleno de AMOR y esperanzas.

Esta experiencia cambió mi vida. Marcó un antes y un después en mí, mi día a día y mi forma de ver las cosas. No sólo por el gran sufrimiento y vacío que supone la pérdida de un ser querido, sino porque ha sido mi aprendizaje de vida.  Durante los meses que duró su enfermedad caminamos juntas, aprendiendo las dos, haciéndole frente a ese monstruo incontrolable, a ese dolor que, aunque nos hizo mucho mal, también nos hizo bien porque fue parte de nuestro crecimiento. Nos hizo ser, aún, mejores personas, aún, más fuertes. Por el que reforzamos nuestros lazos, aunque al final nos venciera. Y durante los dos meses que duró su agonía en la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Puerta del Mar, en Cádiz, mi hermana nos dio a todos una gran lección de valentía y coraje. Un valioso ejemplo de serenidad. Por eso siempre digo que ella ha sido mi MESTRA de la vida. Sorprendí a muchos, a mí misma, por mi entereza, mi coraje, mi saber estar. Nunca me imaginé enfrentándome a esos dos meses de agonía en el hospital, esperando su final en esta vida, junto a mi padre y mi madre. Pero es que todo lo aprendí de ella, mi hermana. Ella ha sido –sigue siendo y será por siempre- mi hermana mayor, mi única hermana, mi hermana del alma. De la que he aprendido tanto. Si fue la más valiente de todos, enfrentándose con gran coraje y tesón a su enfermedad y posteriormente a su final, yo no podía ser menos. Simplemente, he tenido que estar a su altura.

No sólo aprendí de Susana y de mí misma, porque hubo muchas otras personas que nos acompañaron por el duro camino, que nos tendieron sus manos y nos ayudaron a cuidar de ella. Entre ellos hubo un equipo especial que mi padre, mi madre y yo siempre llevaremos en nuestros corazones… El maravilloso equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del citado hospital, al que siempre estaremos profundamente agradecidos. Porque es cierto que estamos preparados para afrontar un nacimiento, pero nunca nos preparan para afrontar la muerte. Deberíamos poder aspirar, al menos, a una muerte digna y eso hoy si es posible gracias a todas esas personas que conforman esos equipos.

Hoy quiero compartir con todos mi historia, por si a alguien pudiera servirle de ayuda. Quiero, igualmente, aprovechar aquí para ofrecer todo mi apoyo a aquellas personas que se encuentren cuidando de sus seres queridos. No desesperéis. La muerte forma parte de la vida. Esa es la única verdad absoluta y hay que asumirlo para poder servir de ayuda a nuestros familiares en su tránsito final. Ahora si, comenzaré mi relato…

Eva Suplet Gallego, Prólogo del libro "Hace poco, mientras dormías..."
Más información: http://www.bubok.es/libros/176282/Hace-poco-mientras-dormias

viernes, 7 de octubre de 2011

EN MEMORIA DE INMA

Hola me llamo Begoña, vivo en un pueblo precioso de Huelva, alejado de la capital (a unos 70 km), en la cuenca minera. Tengo 46 años y durante unos años fui cuidadora de mi padre con Alzheimer y con una traqueotomía.
El 15 de enero del 2009 murió mi padre y a los 15 días, Inma acudía a la consulta de Otorrino pues se quejaba de dolor en un oído. Le tomaron unas muestras para analizar y se fue a casa.  Pero la alarma salto cuando en pocos días la llamaron,  ya estaba el resultado. La cara del médico lo decía todo, pero cuando con palabras dijo el diagnostico, nos calló como una jarra de agua fría: cáncer de amígdalas bastante avanzado. Nos quedamos sin palabra inmóviles,  sin saber qué decir ni que preguntar, parecía una pesadilla, no podía estar pasando. Tenía 40 años, una familia, un  marido, una hija de 15 años. Todo se nos pasaba por la mente.
La doctora propuso intentar con tratamiento, pero el pronóstico no era bueno. Durante varios meses le dieron sesiones de radioterapia y quimioterapia,  teníamos que desplazarnos a diario por las tardes, a veces desde la mañana hasta la noche. Le ofrecieron una ambulancia colectiva  con más enfermos, saliendo varias horas antes para recogerlos y llegando bastante tarde mientras los dejaban al terminar. Me negué, pues en mi coche todo seria más cómodo y con más intimidad. Así día tras día, nada importaba pues era la única esperanza que teníamos.  Ella lo llevó con valentía, fortaleza y una conformidad, que yo admiraba. Jamás se quejaba, para ella, todo estaba bien.
Después de varios meses en los que parecía que el tratamiento respondía, que había algo de esperanza, todo se derrumbó, no dio resultado. Los otorrinos del hospital de Riotinto (un personal maravilloso) nos propusieron derivarla a paliativos. Inma como siempre  no se negó. Aceptaba con resignación lo que le estaba pasando, vivía el día a día. “Esto no podrá conmigo”, dijo en una ocasión plantándole cara. Yo por el contrario me sentía impotente, no sabía qué decir, qué hacer, qué iba  a pasar…
Necesitaba ayuda. El enfermero de enlace, Mario, me la dio.  Así, días antes de la consulta con Inma, me atendieron. Me enseñaron a cuidar, me corrigieron y animaron en todo momento. Estaban ahí, consiguieron que Inma confiara en ellos. Salíamos siempre con una sonrisa, parecía ilógico con la que teníamos encima. El día  a  día fue difícil por las diferentes complicaciones  como la sonda nasogástrica y otras.  Pero nada conseguía que Inma flaqueara.
La última  noche vieja trituró sus 12 uvas y se las tomo por la sonda. Fue una gran lección más de valentía y de ganas de vivir.
Cada mañana agradecía un día más con ella, cada noche temía el amanecer. Y llegó el día: mi hermano me llamó angustiado. No sé cómo pude coger el coche hasta el hospital. Pude avisar a paliativos y allí nos estaban esperando. No quiero ni pensar qué hubiera sido sin ellos, sabíamos que era el fin, pero no podía estar en mejores manos. Estuvieron en todo momento con nosotros. Consiguieron que no sufriera, que estuviera tranquila y con una sonrisa se fue.
En los días siguientes me sentí vacía todo había sido inútil, fracasé como cuidadora, había perdido todo el tiempo que pasaba con ella. Y, ¿ahora qué podía hacer?, tenía muchas preguntas sin respuesta. A los pocos días volví para hablar con la unidad de cuidados paliativos, y volvieron a ayudarme.
Ahora sé que lo hice lo mejor que pude, que no fallé como cuidadora, que mi tiempo no fue inútil, que lo que  hice fue de corazón. Y pensar en ella, en su fuerza, me anima a seguir manteniendo unida a la familia, cuidando unos de otros.
Me gustaría ayudar a personas que estén pasando por lo mismo que mi famila. Con  la ayuda de Sebastián de paliativos, las asociaciones contra el cáncer, ACAMACUM y ACOCAVIPRA,  y la Escuela de Pacientes, estoy formándome en el curso de cuidados paliativos.
Esto me enseñó a priorizar lo importante de la vida (la familia y los amigos), a cuidar la salud y a ver lo bello que es vivir. No hay día que no me acuerde de Inma y de mis seres queridos, de sus recuerdos salen las fuerzas para seguir adelante.
Begoña Oliva.